ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1381 страница 1400 из 1444

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1381

ЕленаЕлена написал(а):

Я не знаю в каких еще случаях отправляют на подобные комиссии, но беременных там было человек 10 и одна я с таким сроком, у остальных значительно больше. Это что, позднее обнаружение проблем с ребенком? Кто-то в слезах сидел, кто-то спокойный... иногда вспоминаю об этом, размышляю каково им было.

Моя история про это. Ставрополь тоже, порок развития плода. На комиссию отправляют, чтобы они выдали разрешение на прерывание.Мне не дают, а в других регионах дают. Но я об этом узнала точно только после 32 недели. А футболят они меня с 21. Жду ответ из Минздрава и Росздрава теперь.

Синдромы хр.поломок-это еще не все. Потому что есть еще и пороки развития, с генетикой и без. И вот тут мрак. Кому разрешают, кому нет.

1382

Blacklife написал(а):

Моя история про это. Ставрополь тоже, порок развития плода. На комиссию отправляют, чтобы они выдали разрешение на прерывание.Мне не дают, а в других регионах дают. Но я об этом узнала точно только после 32 недели. А футболят они меня с 21. Жду ответ из Минздрава и Росздрава теперь.

Синдромы хр.поломок-это еще не все. Потому что есть еще и пороки развития, с генетикой и без. И вот тут мрак. Кому разрешают, кому нет.

А вам когда рожать ? Добрый вечер) я бы не смогла наверное носить, если бы знала ,что с ребёнком что-то не так((( как мне нас всех 😢 жаль((

1383

Марина1702 написал(а):

А вам когда рожать ? Добрый вечер) я бы не смогла наверное носить, если бы знала ,что с ребёнком что-то не так((( как мне нас всех 😢 жаль((

2 мая.
А что делать? Спицей или вешалкой пытаться это прекратить? Проще и надежнее с крыши или под машину прыгнуть.Были бы надежные способы, не было бы наших мук( Я уже просто заледенела внутри, просто жду даты

1384

Blacklife написал(а):

2 мая.
А что делать? Спицей или вешалкой пытаться это прекратить? Проще и надежнее с крыши или под машину прыгнуть.Были бы надежные способы, не было бы наших мук( Я уже просто заледенела внутри, просто жду даты

Держитесь. «Заледенеть», отпустить ситуацию. Все это закончится. Берегите своё здоровье.

1385

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто платит алименты, как это происходит. Суд назначает алименты обоим родителям и исполнительный лист ты сам приносишь на работу или его работодатель получает автоматически? На работе видят что алименты отчисляются в дом малютки? Буду признательна за объяснения.

1386

Анири
Как вы сами? У Вас дата заседания суда уже назначена?

Из того, что я читала, поняла, что иногда бывает случаи, что сумма устанавливается фиксированно и её родители сами платят, без работодателя. Но так и не смогла понять всех тонкостей. Поэтому тоже было бы интересно узнать у тех, кто с этим сталкивался.

Возможно, Вам стоит попросить Тайну создать Вам тему в закрытом разделе, и там ответят быстрее, чтобы не на всеобщее обозрение тут

1387

Valeria. Сил не осталось ни моральных ни физических. Ребенок четвертый месяц в реанимации, сам не дышит. Сделали операцию, но пока без результата. Заведующая начинает ругаться, говорит либо пишите отказ, либо приезжайте лежите с ребенком. Мне хочется подписать все бумаги, но муж работает у друга и нам не хочется посвящать знакомых в нашу ситуацию.

1388

Анири написал(а):

Valeria. Сил не осталось ни моральных ни физических. Ребенок четвертый месяц в реанимации, сам не дышит. Сделали операцию, но пока без результата. Заведующая начинает ругаться, говорит либо пишите отказ, либо приезжайте лежите с ребенком. Мне хочется подписать все бумаги, но муж работает у друга и нам не хочется посвящать знакомых в нашу ситуацию.

В реанимации нельзя с ре лежать, если только в платной палате, по крайней мере у нас так. В патологии можно.

1389

Мои разбитые мечты написал(а):

Мои разбитые мечты

Да я знаю, нас это очень удивило. Потом начали говорить что если не приедем, будут звонить в опеку. На что мой муж сказал что мы и так с опекой работаем. Вообщем поедем на следующей неделе с ними лично разговаривать.

1390

Анири написал(а):

Valeria. Сил не осталось ни моральных ни физических. Ребенок четвертый месяц в реанимации, сам не дышит. Сделали операцию, но пока без результата. Заведующая начинает ругаться, говорит либо пишите отказ, либо приезжайте лежите с ребенком. Мне хочется подписать все бумаги, но муж работает у друга и нам не хочется посвящать знакомых в нашу ситуацию.

Держитесь.
Заведующая странная. С какой стати Вы должны лежать с ребенком? У нас в нашем перинатальном, где и реанимация, и отделение выхаживания детей, можно было находится с ребенком, специально были палаты для мам, особенно кормящих. Ну и вообще у вас по закону есть такое право. Но заставить - никто не может

Когда дочь была у меня потом в палате интенсивной терапии, а я выписалась домой, врач тоже давила - вам надо приехать, у нас мало мест, будете вместе с ней в палате. Но там такая политика, когда мама вместо медсестры, кормит через зонд каждые 3 часа, все делает сама, только не смену, как медсестра. А круглосуточно. Типа профилактика отказа, привыкаешь ведь к ребенку. Ну и медсестрам легче. Но я из этого ада ушла и больше не пошла, сказала, что со старшим сидеть некому и я по состоянию психическому не могу. Они были недовольны, но это их работа, раз ребёнок нуждается в больнице.

И в Вашем случае ведь вообще непонятно тогда. Есть шанс, что задышит ребёнок вообще? Простите, но вдруг нет? Зачем тогда отказываться сейчас? У вас ребёнок в больнице, вы про него узнаете, может, памперсы приносите. В чем смысл немедленного отказа для заведующей-то?

1391

Valeria написал(а):

Держитесь.
И в Вашем случае ведь вообще непонятно тогда. Есть шанс, что задышит ребёнок вообще? Простите, но вдруг нет? Зачем тогда отказываться сейчас? У вас ребёнок в больнице, вы про него узнаете, может, памперсы приносите. В чем смысл немедленного отказа для заведующей-то?

У меня все вопросы с больницей решает муж, я вообще не могу, психоз не проходящий. Он сразу обозначил что ребенка будем оформлять в ДД и попросил сделать мед документы для перевода из больницы, может это повлияло на ситуацию. Памперсы постоянно заказываю в больницу, в этом плане у него все есть, но лежать вместе с ним не смогу, можно будет сразу к психиатру записываться. И старшая еще маленькая, все время со мной, не с кем сидеть, муж на работе. Врачи говорят что ребенок сейчас подрастет, окрепнет и задышит, а все ни как. Трахея не держит форму, схлопывается при дыхании. Я до сих пор не хочу верить, что все это на самом деле. Показала свои документы двум генетикам. Оба утверждают что халатности врачей нет, по узи и скринингам все в пределах норм. У ребенка оказалась очень редкая форма транслокации, у него 45 хромосом.

1392

Я вот в реанимации врачей считала богами, а теперь не знаю как назвать эту работу. Производители инвалидов чтоль? 4 месяца🤦‍♀️, сам не дышит, ну зачем, зачем? Они понимают, что делают? Спасать надо, когда есть шанс на качество жизни, а не на существование.

1393

Зачем спасают генетику? Лечения нет. Почему закон такой кривой? Ну выявили генетику, не лечится, значит родителей надо спросить, а не принимать решение государство-врач, если родителям с этим на всю жизнь. А если они принимают решение, значит в эту игру пусть играют до конца: бесплатные реабилитации, лекарства, не важно сколько стоит, но за счет государство и мин здравоохранения.

1394

Мои разбитые мечты написал(а):

Зачем спасают генетику? Лечения нет. Почему закон такой кривой? Ну выявили генетику, не лечится, значит родителей надо спросить, а не принимать решение государство-врач, если родителям с этим на всю жизнь. А если они принимают решение, значит в эту игру пусть играют до конца: бесплатные реабилитации, лекарства, не важно сколько стоит, но за счет государство и мин здравоохранения.

Мы с мужем давно перестали понимать адекватность всего происходящего.

1395

Анири написал(а):

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто платит алименты, как это происходит. Суд назначает алименты обоим родителям и исполнительный лист ты сам приносишь на работу или его работодатель получает автоматически? На работе видят что алименты отчисляются в дом малютки? Буду признательна за объяснения.

Добрый день.

Анири написал(а):

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто платит алименты, как это происходит. Суд назначает алименты обоим родителям и исполнительный лист ты сам приносишь на работу или его работодатель получает автоматически? На работе видят что алименты отчисляются в дом малютки? Буду признательна за объяснения.

Добрый день. Могу поделиться опытом как это было у нас. Суд был полгода назад. Алименты платим... но не хочу на всеобщее

Анири написал(а):

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста кто платит алименты, как это происходит. Суд назначает алименты обоим родителям и исполнительный лист ты сам приносишь на работу или его работодатель получает автоматически? На работе видят что алименты отчисляются в дом малютки? Буду признательна за объяснения.

1396

Julianna написал(а):

Добрый день.

Добрый день. Могу поделиться опытом как это было у нас. Суд был полгода назад. Алименты платим... но не хочу на всеобщее

обозрение тут писать

1397

Julianna написал(а):

обозрение тут писать

Написала Вам личное сообщение, как Вам будет удобно напишите мне пожалуйста.

1398

Анири написал(а):

Я до сих пор не хочу верить, что все это на самом деле. Показала свои документы двум генетикам. Оба утверждают что халатности врачей нет, по узи и скринингам все в пределах норм. У ребенка оказалась очень редкая форма транслокации, у него 45 хромосом.

Здравствуйте, а какой диагноз у ребёнка?

1399

Invisible Sun написал(а):

Здравствуйте, а какой диагноз у ребёнка?

У него СД транслокационная форма.

1400

Анири написал(а):

У него СД транслокационная форма.

А какой возраст ребёнка?
Я думаю, что рано вы вопросы об отказе и тем более об алиментах поднимаете,
Для начала пусть ребёнка из реанимации переведут в отделение, а дальше видно будет


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно