ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1361 страница 1380 из 1444

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1361

Станислав написал(а):

она сказала что сама все оформит -типо дайте мне паспорта и все- чувствую надо туда с полицией ехать...

Паспорт передавать никому нельзя. Так и кредитов можно набрать 🤦‍♀️.

1362

Станислав на каком основании у вас сейчас ребенок находится в больнице? что вы писали?
Никакой юрист за вас этого сделать не сможет. Временное размещение - вы оформляете ребенку все документы самостоятельно, оформляете регистрацию по месту жительства и пишите заявление на временное размещение. Вы будите являться законным представителем ребенка, соответственно оформление инвалидности, походы по врачам - все делаете вы самостоятельно.
Материнский капитал вы получить не можете и перевести его на счет ребенка тоже не можете, какие то региональные выплаты если у вас есть вы получить тоже не можете пока не пропишите ребенка. Выплата при рождении ребенка из пенсионного фонда 18 тысяч вы сможете получить, предоставив на работу (если вы работаете) свидетельство о рождении, справку о рождении и документы о том что супруга не получала эти выплаты. Всё.
Юрист не имеет вам права не отдавать документы и врачи не имеют права не сообщать вам состояние ребенка пока вас не лишили родительских прав. Пока не прошел суд, суд не вынес приговор и пока приговор не вступил в законную силу - вы являетесь официальными родителями. Поэтому можете смело брать документы.

1363

Почему-то не могу писать в тему НИПТ/НИПС.

Тем, кто планирует беременность после, узнайте очень четко, какие правила прерывания беременности в вашем регионе. Как действует закон, как комиссии. Где прервут за деньги на любом сроке.

Потому что синдром-то вы отловите теперь рано, если что. А пороки развития -нет. Только УЗИ, и многие на сроке 21+.

1364

Blacklife написал(а):

Тем, кто планирует беременность после, узнайте очень четко, какие правила прерывания беременности в вашем регионе. Как действует закон, как комиссии. Где прервут за деньги на любом сроке.

Странно это, конечно, что не одинаково во всех регионах... Бред просто

Как Вы себя чувствуете?

1365

.

Отредактировано Aira (18.04.2021 13:55)

1366

Aira написал(а):

Вот кстати да! Узнать - узнаёшь, а прервать не дают(

Мне кажется, подтверждённая хромосомная аномалия на сроке до 22 недель - показание для прерывания через комиссию. По идее если делать бвх, то можно успеть точно.
P. S. Наверное, это надо в другой теме обсуждать, всë-таки, здесь тема для другого

1367

.

Отредактировано Aira (18.04.2021 13:54)

1368

.

1369

Valeria написал(а):

Странно это, конечно, что не одинаково во всех регионах... Бред просто

Как Вы себя чувствуете?

Хочу броситься под машину

1370

Valeria написал(а):

Мне кажется, подтверждённая хромосомная аномалия на сроке до 22 недель - показание для прерывания через комиссию. По идее если делать бвх, то можно успеть точно.
P. S. Наверное, это надо в другой теме обсуждать, всë-таки, здесь тема для другого

 
У меня доступ только сюда.
Жду ответы из Росздравнадзора, что они напишут.
Но -как мы с адвокатом видим из закона, при мед.показаниях решение прервать-за родителями, на любом сроке.
Наш краевой минздрав официально отвечает, что это не так(!).
При этом у меня на руках заключение комиссии другого региона, где дают выбор-прервать или пролонгировать. И они правы.

Но, поверьте, знать надо точно. Тогда можно оперативно это решить. Я 4 месяца металась, писала, просила, ругалась, рыдала, искала варианты за деньги. Каждый почти день что-то делала.И мне не удалось.

Так как пороки развития на УЗИ видны на 60%, вылезает все гораздо хуже, как правило. И прервать-самое разумное и гуманное

1371

Blacklife написал(а):

Хочу броситься под машину

Держитесь.
Мне последние пару дней хочется сделать то же самое. Меня бесит бессилие, бесит, что так вышло. Что я не хочу и не могу воспитывать дома инвалида, но и не хочу и не могу, чтобы ей было где-то плохо. В доме ребенка отношение хорошее. Но все равно.
Муж уже настаивает на похоже к врачу, потому что мне нужны успокоительные, видимо. Не справляюсь сама.

1372

Blacklife написал(а):

И прервать-самое разумное и гуманное

Тоже так считаю. Пусть что угодно говорят противники абортов. Мой ребенок изначально не был готов жить. Он бы погиб в утробе, если бы его не достали на 6 недель раньше срока и не реанимировали.

Если бы мне сказали, что это скорее всего генетика, я бы не соглашалась на операцию. Каждый день себя ругаю, что согласилась на неё

1373

Valeria написал(а):

Держитесь.
Мне последние пару дней хочется сделать то же самое. Меня бесит бессилие, бесит, что так вышло. Что я не хочу и не могу воспитывать дома инвалида, но и не хочу и не могу, чтобы ей было где-то плохо. В доме ребенка отношение хорошее. Но все равно.
Муж уже настаивает на похоже к врачу, потому что мне нужны успокоительные, видимо. Не справляюсь сама.

Спасибо!
Вы , видимо, как и я, не можете принять то, что случилось.
Я не могу, не верю, это не со мной.
Ненавижу себя. Как я это допустила.

К врачу надо, что же делать. Пусть назначит что-то по рецепту. Иначе как вообще в себя прийти?

Здесь собрались разумные люди, поэтому не сомневаюсь, что прерывание беременности с пороками на любом сроке рассматривают.
Лучше перемучиться самой как угодно, но не обречь свое дитя на страдания.

1374

Здравствуйте.
На форуме с ноября. С того самого, ужасного, когда было прерывание на 21,5 неделе.
Все хочу написать свою историю и как-то не решаюсь, не могу собраться.
Ребенок был запланированный, предварительная подготовка, различные анализы. Мне 33. Вторая беременность.
Но, как ни странно, в момент, когда узнала о своем положении такая паника накатила! Истерика даже. Как будто предвидела, что будет что-то не так... и пошло-поехало. Проблемы со щитовидной железой, высыпания, недомогания, лежала пластом из-за учащенного сердцебиения, в общем организм мой вел себя отвратительно, всплыли такие проблемы, о которых раньше и не знала. и вот из-за некоторых рисков отправляют к генетику, сдаю кровь, рассчитывается немного повышенный риск СД. Я уверена, что все будет в норме. Проходит время, делают амниоцентез - мозаицизм . 75% клеток здорово, остальные СД. Все же верю, читаю, что у ребенка все таки может быть все в норме. Ждем срока, когда можно будет сделать следующий инвазивный тест.
Параллельно выясняется, что какие-то проблемы с почкой, но они могут уйти, есть время по сроку. Носовая кость на одном УЗИ по нижней границе, на следующем ребенок старательно закрывал лицо руками.
Дождались 20 недель, чтобы сделать кордоцентез, т.к. он самый информативный. Вроде как золотой стандарт по словам генетика. В процессе выясняется, что пуповину проколоть не могут из-за специфичного крепления, ребенок может погибнуть. Делают платный ХМА, который необходимо отправлять в Москву (20000, все это происходит в Ставрополе).
Сколько было преград пока мы это делали: муж оплатить не мог, врач, обычно оформляющий документы по анализу в отпуске, м/сестра постоянно с ней на телефоне, пытается все корректно оформить, примчались в транспортную для отправки анализа, оказывается, что курьер уже уехал в аэропорт и анализы они не принимают. Это было ужасно. Наревелась я тогда. Приезжайте завтра (я живу в другом городе), кое как через созвоны с их начальством согласились взять мою пробирку и оставить у себя в холодильнике.
В общем через несколько дней результат - подтвержденный диагноз. А дальше все как в тумане. Почему со мной, быть этого не может. Отрицание, истерики, страх, боль. Через неделю на комиссию. Решаем прерывать.
Муж все время рядом, поддерживает как может.
Огромная благодарность мед.персоналу, отношение человеческое. Даже санитарка успокаивала. С пониманием положили в отдельную палату , чтобы я не была рядом с девочками, которые лежат на сохранении. В пятницу дали таблетку, в субботу должна была родить. Откладывать было нельзя, т.к. срок перевалил бы уже за 22 недели и всю процедуру приходилось бы проводить по-другому и в роддоме, а не гинекологическом отделении. Очень волновалась, т.к. моего врача не было на месте в выходной день, но она уверила, что если что-то пойдет не так, ее вызовут.
О моральном состоянии, думаю, говорить излишне. Ходила в часовню на территории больницы, рыдала и просила прощения у ребенка, который шевелился во мне. А я уже его убивала. Это ужасно.

Как бы это не было горько, но этот форум помог мне немного прийти в себя и понять, что так было более гуманно для всех. Конечно и сейчас накатывает иногда, это со мной навсегда. Чувство вины, терзания, боль. Была уверена, что мыслей о беременности никогда больше не возникнет. Но, спустя какое-то время, очень хочется родить здорового ребенка, взгляд все время цепляется за беременных, малышей... но страшно теперь вдвойне. Потому что пришлось погрузиться в эту тему. Как подстраховаться, как обследоваться и исключить по максимуму риски.

Хочу всем пожелать сил. Это очень важно для тех, кто здесь оказался(((

1375

Пару месяцев назад ко мне подошла старшая дочь (начало подросткового периода) и спросила:"В чем смысл жизни?". Я сразу не смогла ответить, многокомпонентно для меня, но в основном это счастье и здоровье меня и всех вокруг. Через месяц читала психологию. Оказывается смысл жизни ни в детях, ни в муже, ни в производстве, ни в патриотизме. Истинный смысл - это необходимость развивать самого себя.🤔

1376

ЕленаЕлена написал(а):

Здравствуйте.
На форуме с ноября. С того самого, ужасного, когда было прерывание на 21,5 неделе.
Все хочу написать свою историю и как-то не решаюсь, не могу собраться.
Ребенок был запланированный, предварительная подготовка, различные анализы. Мне 33. Вторая беременность.
Но, как ни странно, в момент, когда узнала о своем положении такая паника накатила! Истерика даже. Как будто предвидела, что будет что-то не так... и пошло-поехало. Проблемы со щитовидной железой, высыпания, недомогания, лежала пластом из-за учащенного сердцебиения, в общем организм мой вел себя отвратительно, всплыли такие проблемы, о которых раньше и не знала. и вот из-за некоторых рисков отправляют к генетику, сдаю кровь, рассчитывается немного повышенный риск СД. Я уверена, что все будет в норме. Проходит время, делают амниоцентез - мозаицизм . 75% клеток здорово, остальные СД. Все же верю, читаю, что у ребенка все таки может быть все в норме. Ждем срока, когда можно будет сделать следующий инвазивный тест.
Параллельно выясняется, что какие-то проблемы с почкой, но они могут уйти, есть время по сроку. Носовая кость на одном УЗИ по нижней границе, на следующем ребенок старательно закрывал лицо руками.
Дождались 20 недель, чтобы сделать кордоцентез, т.к. он самый информативный. Вроде как золотой стандарт по словам генетика. В процессе выясняется, что пуповину проколоть не могут из-за специфичного крепления, ребенок может погибнуть. Делают платный ХМА, который необходимо отправлять в Москву (20000, все это происходит в Ставрополе).
Сколько было преград пока мы это делали: муж оплатить не мог, врач, обычно оформляющий документы по анализу в отпуске, м/сестра постоянно с ней на телефоне, пытается все корректно оформить, примчались в транспортную для отправки анализа, оказывается, что курьер уже уехал в аэропорт и анализы они не принимают. Это было ужасно. Наревелась я тогда. Приезжайте завтра (я живу в другом городе), кое как через созвоны с их начальством согласились взять мою пробирку и оставить у себя в холодильнике.
В общем через несколько дней результат - подтвержденный диагноз. А дальше все как в тумане. Почему со мной, быть этого не может. Отрицание, истерики, страх, боль. Через неделю на комиссию. Решаем прерывать.
Муж все время рядом, поддерживает как может.
Огромная благодарность мед.персоналу, отношение человеческое. Даже санитарка успокаивала. С пониманием положили в отдельную палату , чтобы я не была рядом с девочками, которые лежат на сохранении. В пятницу дали таблетку, в субботу должна была родить. Откладывать было нельзя, т.к. срок перевалил бы уже за 22 недели и всю процедуру приходилось бы проводить по-другому и в роддоме, а не гинекологическом отделении. Очень волновалась, т.к. моего врача не было на месте в выходной день, но она уверила, что если что-то пойдет не так, ее вызовут.
О моральном состоянии, думаю, говорить излишне. Ходила в часовню на территории больницы, рыдала и просила прощения у ребенка, который шевелился во мне. А я уже его убивала. Это ужасно.

Как бы это не было горько, но этот форум помог мне немного прийти в себя и понять, что так было более гуманно для всех. Конечно и сейчас накатывает иногда, это со мной навсегда. Чувство вины, терзания, боль. Была уверена, что мыслей о беременности никогда больше не возникнет. Но, спустя какое-то время, очень хочется родить здорового ребенка, взгляд все время цепляется за беременных, малышей... но страшно теперь вдвойне. Потому что пришлось погрузиться в эту тему. Как подстраховаться, как обследоваться и исключить по максимуму риски.

Хочу всем пожелать сил. Это очень важно для тех, кто здесь оказался(((

Скажу, наверное, страшное, но я завидую Вам. Принять факт смерти, и не гадать, что в данный момент времени происходит с ре. Что будет потом и как жить с отказом?..

1377

ЕленаЕлена написал(а):

Как бы это не было горько, но этот форум помог мне немного прийти в себя и понять, что так было более гуманно для всех. Конечно и сейчас накатывает иногда, это со мной навсегда. Чувство вины, терзания, боль. Была уверена, что мыслей о беременности никогда больше не возникнет. Но, спустя какое-то время, очень хочется родить здорового ребенка, взгляд все время цепляется за беременных, малышей... но страшно теперь вдвойне. Потому что пришлось погрузиться в эту тему. Как подстраховаться, как обследоваться и исключить по максимуму риски.

Хочу всем пожелать сил. Это очень важно для тех, кто здесь оказался(((

Неужели ставропольская комиссия дала разрешение прервать? Меня измотала и не дает. Или они только подтвержденные хромосомные поломки дают?

Сочувствую вам, через такое пройти очень тяжело. Но вы освободили свое дитя от мук. Страдания его кончились, не начавшись. Вы на себя взяли и муки, и грехи(кто как верит) за своего ребенка. Это жестоко по отношению к себе, но по отношению к этому ребенку и остальным детям так гуманнее.

1378

ЕленаЕлена написал(а):

Конечно и сейчас накатывает иногда, это со мной навсегда. Чувство вины, терзания, боль. Была уверена, что мыслей о беременности никогда больше не возникнет. Но, спустя какое-то время, очень хочется родить здорового ребенка, взгляд все время цепляется за беременных, малышей... но страшно теперь вдвойне. Потому что пришлось погрузиться в эту тему. Как подстраховаться, как обследоваться и исключить по максимуму риски.

Сочувствую, что так случилось. Но ведь во многом это гуманный выход. Я очень жалею, что у меня не было возможности поступить так же.

По поводу диагностики - как я поняла самый показательный бвх и прокол. БВХ можно сделать раньше. Хотя это Вы и так знаете.
Как сократить риск - никак. Точнее, надо сдать с мужем анализ на кариотип. Если он нормальный, то риск будет средний для Вашей возрастной категории.

1379

Aira написал(а):

Скажу, наверное, страшное, но я завидую Вам. Принять факт смерти, и не гадать, что в данный момент времени происходит с ре. Что будет потом и как жить с отказом?..

Если с этой позиции, то да.

Blacklife написал(а):

Неужели ставропольская комиссия дала разрешение прервать? Меня измотала и не дает. Или они только подтвержденные хромосомные поломки дают?

Думаю да, из-за подтвержденного диагноза не было вопросов. На комиссии врачи как будто ждали, что нас придется уговаривать на прерывание. Потому что после ответа, что будем делать, как-то так прореагировали - а ну, все понятно...
Я не знаю в каких еще случаях отправляют на подобные комиссии, но беременных там было человек 10 и одна я с таким сроком, у остальных значительно больше. Это что, позднее обнаружение проблем с ребенком? Кто-то в слезах сидел, кто-то спокойный... иногда вспоминаю об этом, размышляю каково им было.

Blacklife написал(а):

Сочувствую вам, через такое пройти очень тяжело. Но вы освободили свое дитя от мук. Страдания его кончились, не начавшись. Вы на себя взяли и муки, и грехи(кто как верит) за своего ребенка. Это жестоко по отношению к себе, но по отношению к этому ребенку и остальным детям так гуманнее.

Спасибо, здесь на форуме подбираются именно те слова, которые могут хоть немного успокоить

1380

Valeria написал(а):

Сочувствую, что так случилось. Но ведь во многом это гуманный выход. Я очень жалею, что у меня не было возможности поступить так же.

По поводу диагностики - как я поняла самый показательный бвх и прокол. БВХ можно сделать раньше. Хотя это Вы и так знаете.
Как сократить риск - никак. Точнее, надо сдать с мужем анализ на кариотип. Если он нормальный, то риск будет средний для Вашей возрастной категории.

Я уже сдала. Жду результат.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно