ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 601 страница 620 из 1959

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

601

NoNme2 написал(а):

С мужем не говорили? Он хотел оставить? Моё мнение, что если решили отказаться - лучше отказаться совсем, а не бередить и посещать.
Но Вы должны знать, что в Москве есть "промежуточный" вариант отказа. Когда ребёнок по процедуре ТЖС помещается в ЦССВ на 6 месяцев с последующими продлениями при наличии показаний.

А сколько у вас ребёнок там уже находится??

602

Тайна
Меня можете принять в закрытый форум?

603

Neja написал(а):

Тайна
Меня можете принять в закрытый форум?

Здравствуйте. Проверьте ЛС.

604

Марина1702 написал(а):

А сколько у вас ребёнок там уже находится??

С июня 2018

605

Доброе утро, создайте мне закрытую тему, пожалуйста

606

Доброе утро, создайте мне закрытую тему, пожалуйста

607

Здравствуйте! Вот и у нас случилась такая беда.... Прошло уже почти 3 месяца. Никогда не думала, что в наше время с современной медициной может такое произойти. Родился мальчик с сд на 31 неделе с помощью кесарева. Подозревать что что то не так начали только в 30 недель, я сразу же поехала в другой город на более тщательное обследование, а там увидели плохой кровоток, угрозу жизни плода,серьёзный порок сердца(который потом не подтвердился) и срочно отправили на операцию.
Анализ пришёл три недели назад, простая трисомия. Мы в шоке, родители наши тоже..
Написали согласие на усыновление, но пока он ещё лежит в больнице, редко, но навещаем, привозим вещи, подгузники.. Тяжело это всё...
Чувствуем себя плохими людьми, но не можем принять диагноз и растить такого ребёнка...

608

Сочувствую вам...вы из какого города?

609

Не хотела бы писать тут..
А можно тему закрытом разделе?

610

Добрый день. Хочу поделиться своей историей. Может кто-то даст совет на вопрос как жить дальше. Есть старший сын 8 лет. 4 месяца назад появился долгожданный малыш. Беременность протекала со своими особенностями - ХГЧ выше нормы в два раза и непонятная ситуация с ветрянкой - сын принёс в первом триместре (была привита от неё, но врачи сделав анализ сказали что я переболела бессимптомно). По этим вопросам разговаривала с главным генетиком города - она сказала и успокоила что это все ерунда, не предложив никакой дополнительной диагностики. В остальном беременность была идеальна. Плановое кесарево и вот мои богатырь 3740, 8/9 баллов красивый и крепкий мальчик. Только очутившись дома я начала замечать что с ребёнком что-то не так. Он весь мягкий, ручки и ножки свисают, тонуса нет совсем. Начала бить панику врачи успокоили что это дистония. В итоге нам сейчас 4 месяца, 3 курса массажа и с нотусом  есть улучшения. Но один врач невропатолог ставит задержку моторного развития, второй угрозу ДЦП. Я сама вижу что у ребёнка есть проблемы и серьезные. Сейчас полностью занимаюсь его реабилитацией. У меня жуткая депрессия и истерики, взять себя в руки не могу. Сердце рвётся на куски. Сына люблю до ужаса, но мозгом понимаю что все печально в будущем для меня и для семьи. Я готова на многое для реабилитации сына - если он будет перспективным. Понимаю что рассуждаю как последняя тварь но я не готова до конца жизни ездить по реабилитациям чтобы в 15 лет он научился сидеть или ползать. Обсуждаю с мужем это - он говорит что это наш крест, только крест будет мои а не его((( а все прекрасно понимают что будет в будущем с нашей семьёй - муж уйдёт, а я с двумя детьми и один из них тяжёлый. Есть мысли пойти против мужа и семьи и отдать ребёнка в ДМ если он совсем тяжёлый будет. Ненавижу себя за эти мысли, съедаю изнутри. Смотрю на ребёнка и рыдаю - как оторвать от сердца его??? Как без этих глаз? Сижу месяц на транквилизаторах, спать не могу. Старшим не занимаюсь. Помогите советом пожалуйста. Мысли были в окно выйти уже - но понимаю что родители не переживут, только это и сдерживает чтобы в петлю не залезть...

611

Добрый вечер! Нахожусь в смешанных чувствах, 28.02 путём ЭКС родила дочь, через пару часов в реанимации врач-неонатолог сказала, что нам вызвали генетика, т.к. имеются фенотипические признаки СД... на сколько я понимаю, анализ уже чистая формальность, стигм много, не могу смотреть на ребёнка, муж ситуацию вообще не принимает до результатов... 2 недели пью антидепрессанты, все равно переодически случаются истерики... хотелось бы получить консультацию родителей, которые писали заявление на временное помещение в ДМ из больницы, и по процедуре отказа и юридическую ответственность за все эти действия. Как дальше жить и планировать следующие беременности?

612

Bukovski написал(а):

Добрый вечер! Нахожусь в смешанных чувствах, 28.02 путём ЭКС родила дочь, через пару часов в реанимации врач-неонатолог сказала, что нам вызвали генетика, т.к. имеются фенотипические признаки СД... на сколько я понимаю, анализ уже чистая формальность, стигм много, не могу смотреть на ребёнка, муж ситуацию вообще не принимает до результатов... 2 недели пью антидепрессанты, все равно переодически случаются истерики... хотелось бы получить консультацию родителей, которые писали заявление на временное помещение в ДМ из больницы, и по процедуре отказа и юридическую ответственность за все эти действия. Как дальше жить и планировать следующие беременности?

Из какого Вы города?
В любом случае сделайте анализ на кариотип. Истории бывают разные, включая носительство определённых "стигм" ребёнком без трисомии.

613

NoNme2 написал(а):

Из какого Вы города?
В любом случае сделайте анализ на кариотип. Истории бывают разные, включая носительство определённых "стигм" ребёнком без трисомии.

Санкт-Петербург. Ждём анализ, ориентировочно после 22го числа, самое тяжёлое чувство неопределенности. Хотя так же тяжело принять решение о временном помещении в ДМ, но я уверена, что не смогу биться за бесперспективного ребёнка.

614

Удачи вам! Будем надеяться,ч то 22го Вы узнаете, что это была просто худшая неделя в жизни и всё будет замечательно. Если же нет - мы всегда тут, чтобы поддержать.

615

NoNme2 написал(а):

Удачи вам! Будем надеяться,ч то 22го Вы узнаете, что это была просто худшая неделя в жизни и всё будет замечательно. Если же нет - мы всегда тут, чтобы поддержать.

Звучит так обнадеживающе, но, к сожалению, врач сказал, что «стигмы» ярко выраженные, а я в чудеса не верю, в интернете не нашла ни одной истории с благоприятным итогом. Ваш форум, как ни странно, даёт возможность спокойно спать по ночам; все-таки истории о отличных скринингах при беременности и идеальных анализах немного сглаживают шок от врачебного «не Вы первая, не Вы последняя».. спасибо Вам, первопроходцы, как бы цинично это не звучало, за то, что я нашла этот форум. Если возможно, то возможно ли получить доступ к закрытым темам форума и создать закрытую тему для меня.

616

Bukovski написал(а):

Если возможно, то возможно ли получить доступ к закрытым темам форума и создать закрытую тему для меня.

В ЛС зайдите.

617

У меня крик души, друзья узнали о нашей ситуации(у кого то были знакомые из мед. организации где я была), город маленький, все осуждают.. Прям прессинг какой то, мне кажется морально я просто убита... Я вот и думаю теперь, если они так себя ведут, так это и не друзья никакие.... Что скажете?

618

Не в ту тему наверное написала на эмоциях, не знаю как удалить..

619

.

Отредактировано Natali79 (24.03.2019 10:09)

620

Ольга С написал(а):

У меня крик души, друзья узнали о нашей ситуации(у кого то были знакомые из мед. организации где я была), город маленький, все осуждают.. Прям прессинг какой то, мне кажется морально я просто убита... Я вот и думаю теперь, если они так себя ведут, так это и не друзья никакие.... Что скажете?

Ольга, на мой взгляд, у Вас должна быть очень простая позиция на этот счет: те, кто не был в подобной ситуации, не имеет ни малейшего представления, что Вы пережили, каково это - родить ребенка с СД и что ожидает семью с таким ребенком, соответственно, и открывать свой рот, чтобы осудить Вас и Ваше решение, они не имеют ни малейшего права. Пресекайте все эти разговоры сразу и довольно жестко.
А если нужно выговориться, пишите на форум или найдите в своем окружении тех, кто сможет Вас выслушать, а главное, услышать.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно