Я прошестерила кучу форумов и статей за два года и изучила тему про неполноценных детей в семье. Могу сделать выводы, что многие люди сожалеют о том, что оставили такого ребёнка в семье. Правильно тут кто-то написал про деформацию личности со временем. Ребёнок растёт и становится неуправляемым взрослым. В детстве они все хорошенькие, но потом в период полового созревания в силу своих особенностей эти дети могут проявлять агрессию, неврозы, неадекватное поведение. И не выйти никуда с таким человеком, и тогда родители начинают ненавидеть своих детей. Ведь природой заложено, что с возрастом ребёнок должен сепарироваться от родителей.
Мне очень близка позиция «Огонёк». Как бы это страшно не звучало, но посвящать свою жизнь кому-то - это не природно.

Привыкает - да, смиряется с такой судьбой. Но каждый видит то, что хочет видеть. Я такое читала и в статьях, и в комментариях к статьям, и на вумане, и на материнстве...И встречала посты о том, что надо было отказываться ещё в роддоме, а теперь мол привыкла к нему. И о том - когда родители отдавали в интернат уже взрослого ребёнка.
Но это я себя так успокаиваю и ищу именно это, а там где говорится о счастье с такими детьми - мой мозг пропускает...

Спасибо за поддержку моей позиции)
На самом деле даже дети с УО с детства неадекватны и неприятны,к сожалению.Для этого не нужно дожидаться периода полового созревания.Все их ужимки,поведение и проч требуют от родиьелей ннселовеческого терпения и принятия.
Любая мама нормохромосомного здоррвого ребенка мечтает ,чтобы он вырос и становился самостоятельным,и она рада наблюдать за этим и видеть как растет и развивается ребенок.Быть пожизненной сиделкой не хочет ни один родитель,я уверена.
Мой самый страшный сон-пожизненная опека над ребенком😣

Мы отдали((( простить себя не могу, сердце разрывается, но и мозг понимает, что по другому я бы наверно не смогла и сама бы с ума сошла.... пока они маленькие, их все равно до ужаса жалко... пока что так...надеюсь, что со временем все таки станет легче(((

У меня сейчас происходит тоже самое.... страшно, что этот сон не закончится никогда и теперь надо с этим жить всю жизнь...

Зато и жаних есть и о детях мечтают... и все это розово-сопливо для других напоказ!

У хакамады обычная даунесса,ничем не отличающаяся от наших уо детей.Ничего она не умеет особенного,что не могут наши дети."все дауны одинаково полезны"😂Какой колледж,о чем вы?Это все пиар и постановочные видео и фото)обычная недееспособная даунесса,распиаренная мамой)при желании про любого дауна можно снять аналогичное видео

Здравствуйте. Моему младшему сыну 8 мес. У него редкая генетическая болезнь, полиорганная, прогрессирующая, влияет ли на ум - у одних написано, что да, у других что нет. НО отставание в физическом развитии есть, а оно влечет за собой отставание и умственное и психическое. Есть препарат сдерживающий ее, но не смотря на это, ребенку требуется уход, прием препаратов, режим, а главное НЕ БОЛЕТЬ! Все 8 мес он находится на лечении в больнице, на фоне приема препарата болезнь до июля прогрессировала, сейчас стабилизировалась. В конце августа планировали выписать, состояние тяжелое, но стабильное. В больнице заболел бронхо-пневмонией, долго и тяжело выходил из болезни. И вот его выписали домой. Меньше недели, и снова бронхит с обструкцией который вызвал приступ аритмии(у него много сопутствующих болезней в том числе кардиомиопатия и сн2б). Еще в июле мы поняли, что сохранить ему здоровье у нас не выйдет, тк есть 2 старших детей которые будут контактировать с другими детьми и приносить все в дом. Но мне конечно говорили, что все не так страшно. И сейчас мои опасения подтвердились. Развивать его в условиях дома будет сложно. Особенно по тому, что нет и не будет помощи со стороны родственников. Мы с мужем по сути одни. Это уже проявилось в том, что ребёнок находится в больнице без меня, я могу приезжать к нему не каждый день. О болезни сына мы прочли все, что можно, таких как он в РФ около 30 человек разных возрастов с разной формой болезни. Прогнозы не благоприятные. Доживших от 0 до 18 и более в нашей стране нет. У моего сына этот шанс есть. И чтоб его не потерять мы с мужем приняли не легкое решение поместит сына в дои малютки. Хотим чтоб он было под постоянным наблюдением и присмотром, чтоб был режим и тд(врач в больнице сказала, что так будет). В больнице сын лежит вместе с детьми из дд, дети органики, там есть няня которая за ними ухаживает. Дети из дд в этой палате лежат с бронхитами, пролечатся и долго не возвращаются. Моему же хватило 3х дней в домашних условиях, чтоб заболеть снова. Мы не хотим полностью от него отказываться. Хоти навещать и участвовать в его жизни пусть и не полностью.
Вообще мучений у меня не меньше, чем у мам детей с сд. Тежи вопросы - почему именно мы? почему мой ребенок?
У сына пока найдена мутация на одной аутосоме, этого достаточно для подтверждения болезни(+фенотип и клиническая картина). Самое жестокое в том, что часть мутации вызывающий болезнь, а она наследуется по аутосомно-рецессивному принципу, принадлежит мне. И есть все шансы, что муж не будет иметь мутации, и что вторая случайная.
Приезжаю в больницу, сын растет развивается, хоть и медленно. Умеет переворачиваться, с игрушками возится, почти как здоровый. Но умом понимаю, что мне не дать ему все необходимое, что не бросить 2х старших детей. Он уже там один без меня. А ему нужно, чтоб только с ним. А частые болезни и приступы будут его отбрасывать в развитии назад, если не хуже. Как правило бронхиты и пневмонии при его болезни оканчиваются постановлением трахеостомы и ивл.

Хочу прежде всего понять, что дальше делать? Как оформлять документы итд.