Здравствуйте! Уже как 9 месяцев назад у нас родился ребенок с СД. Скрининг хороший, беременность протекала хорошо.. Я так поняла, так было у многих.. Мы сначала не поверили, пересдавали анализ в других клиниках.. Все подтвердилось. Не верили, так как стигмы маловыраженные,так и генетик нам сказала. У нас только глазки и плосковатая переносица. Ну и порок сердца, правда не требующий пока операции. Забрали домой, думали справимся, хотя я не могла долго осознать. А в 4 месяца добавился еще синдром Веста. В настоящий момент ни на что не реагирует, нас не узнает, приступы каждый день, купировали только длинные приступы эпилепсии. Даже не плачет, кормим по часам. Уже как три месяца созрели на решение отдать в дом малютки. Собрали все документы, оформили инвалидность,уже три недели ждем ответ на заявление о помещении до 4 лет без лишения род.прав. Может есть какие-то нюансы? Хочется знать все тонкости в этом вопросе. Жалко его конечно, все таки наш. Но мы решили,что так будет лучше. Про алименты нам еще ничего не говорили, но счет на ребенка мы открыли для перечисления пенсии по инвалидности. С нас их обязательно будут брать? Мы пока ничего не спрашиваем в опеке, т.к. сами уже на все готовы, лишь бы не дома. Напишите, пож-та, кто чего знает..

В опеку сначала надо

Добрый вечер.
А вы из какого города?Где сейчас находится ребенок и жена?Вы отец ребенка,я так понимаю?Есть ли у вас еще дети?

Да, отец. Ребёнок сейчас в роддоме т.к. по показаниям ему дают антибиотики. Есть старший ребёнок... детей хотим ещё (теперь уже только с инвазивными тестами). Жену выписали - депрессия.

Это для меня, если честно, сюрприз. Мне рассказывал юрист (ну или я так понял), что разрешение на усыновление идёт только вместе с отказом.
Естественно, что при этом мы продолжаем нести ответственность, но уже не сможем принимать участие в судьбе (легально).

Сейчас поверить и правда сложно т.к. сейчас ежедневно это церковь и роддом, а в свободное время - чтение информации на форумах, просмотр видео, успокаивание жены.

Всем привет! я мама особенного ребенка уже 3.5 года. Беременность была нервная, ставили высокие риски по СД, однако после биопсии ворсин хориона сказали -  кариотип без патологий, все в порядке, просто повнимательней наблюдайтесь. В родах ребенок не опустился и пришлось делать ЭКС. Придя в себя и доковыляв до нянечек я развернула  драгоценный сверток - и растерялась - страшненький, вяленький, бледный, весь какой-то растениеподобный младенчик не было похож на ребенка, который в порядке. он странно плакал, не брал грудь.. через пару часов начала плакать и я и плакала не переставая все время нахождения в роддоме - я почти сразу нагуглила как называется  сочетание странных черт лица - фенотип - и  очень многие картинки младенцев с фенотипами генетических болезней были почти 100% копией моего сына. Я рыдала, а врачи говорили - да нормальный парень, ну что ты. В конце концов я их так достала, видимо, что часов в 12 ночи  меня  вызвали и сказали - ну пойдем, сделаем узи, раз ты так расстроена. Начали делать бодро, вот - в порядке то, это.. а потом притихли растерянно - не нашли второй почки. тут  же утром нас перевели в отделение паталогии новорожденных, где подтвердили  мои подозрения - многочисленные стигмы дизэмбриогенеза, но вы не плачьте мать, это же еще не означает, что он будет умственно отсталым)
С самого рождения у сына задержка физ. развития - поздно начал держать голову, сидеть, ходить и прочее. речи нет до сих пор,  с моторикой швах. интеллект  - 70% от возрастной нормы.  сдавали анализ на хромосомные паталогии - не нашли, но стигм полно.
Два дня назад я получила направление на мсэ,  на инвалидность, и расклеилась....  вроде  все ожидаемо, я сама все вижу, что он глупыш, что немощный.. и все равно бьет по нервам, когда действительность подтверждается словами мед. специалистов.
часто думаю про то, что этот ребенок меня разрушает.  тянет  ресурсы и силы, которые идут вникуда. очень боюсь прибить когда-нибудь его в порыве отчаяния, боюсь вырастить неврастеника из старшего ребенка, боюсь, что на старшем будет клеймо потом всю жизнь от того, что брат родился больным, боюсь что уйдет муж....  порой думаю про то, чтобы отдать, мужу это тоже вскользь озвучивала. Еще ничего не решено и я ни в чем не уверена, я просто хотела бы осмотреться здесь, увидеть альтернативные способы выстраивания жизни, почитать истории других людей, поговорить про свою, а там посмотрим.

volna
Добрый вечер.
Я так и не поняла,уже 3.5 года ребенок дома,и до сих пор нет диагноза у него?🤔
Альтернативные способы выстраивания жизни с больным ребенком на руках-это как?
При рождении больного ребенка выхода всего два:
-оставить на попечение государства
-растить дома.
Других альтернатив нет.
Научиться радоваться жизни ,имея дома ребенка-инвалида,мы тут точно не научим(((У нас такого опыта нет,да и не хотим мы такого(((
Мало того,нам не приходилось "отдирать" от себя наших нрворожденных больных детей,т.к. мы даже не успели к ним привыкнуть.У вас все более сложно и запутано(((
Вы уже привыкли к ре.
Но-у нас тут есть форумчанка,которая определила больного домашнего ре в спецзаведение,не один год он у нее рос дома.Смогла,и живет.Это ее выбор и ее решение.
И тут уже только вы сможете решить,чего именно вы хотите🤔Жизнь прекрасна при любом решении,если это решение ВАШЕ,и именно вам с ним комфортно,с этим решением.
Мне например,оч комфортно с принятым решением,при мыслях о том,что я могла стать матерью инвалида,мне становится реально жутко и страшно.
А вот кааой то маме комфортно ,если она любого ребенка,даже самого "поломанного",решила растить дома,и такую маму пииводят в дикий ужас мысли о том,что она могла поступить как я,например.
Все разные,и решения для каждого тоже разные и удобные конкретной семье и конкретному человеку.

Отредактировано Огонек (18.07.2018 23:41)

я из Респ. Татарстан

нет, еще только-только дали направление на мсэ. как соберем документы - назначат день.

прочла о нем на форуме материнство