Всем доброго дня!
Сразу хочу написать что у меня дочка с диагнозом дцп, не сд. Но я просто не знаю с кем поговорить на эту тему, поэтому решилась обратиться сюда. Все это безумно тяжело и я не представляю что осмелилась даже написать про это( но тем не менее я больше просто не могу. Я уже давно живу с мыслью что я плохая мать, меня это гнетёт, давит и разрывает изнутри, но что либо изменить я не в состоянии. Я не умею быть пробивной и деятельной мамочкой, которая везде ездит на реабилитации, запросто отвечает на хамство врачей и умеет избегать косых взглядов прохожих. Меня все это глубоко ранит, а врачей я уже просто боюсь. Моя дочка родилась с множеством диагнозов, следствие того, что вовремя не сделали кесарево, в итоге гипоксия, пневмония и и.д. Уже потом после года поставили диагноз дцп. Конечно сначала лечили, мотались, но результата не было. Только прибавилась эпилепсия. Я очень люблю свою дочь. Но жить так больше не могу. У меня еще есть старшая дочка, очень многое легло на ее плечи..мы н можем никуда поехать, сидим дома, с младшей дочкой сидеть некому. Сейчас младшей почти 6. Она лежит не сидит, ест только через шприц, не говорит. Целыми днями лежит играет в игрушки и смотрит мультики. Я не могу никуда с ней поехать, мне тяжело. Я маленькая и худенькая, мне физически тяжело. Гулять не могу, одеть раздеть, плюс у нее спастика, тогда вообще одежду снять переодеть нереально. Я понимаю что сейчас начнут все писать что я ною, что я слабая... да, я слабая. Я просто больше не могу! В сады ее не берут, с эпилепсией то, все боятся. Помощи нет ни от кого, и поговорит нельзя ни с кем, я вижу что всем это все в тягость... я прихожу к мысли что нужно подыскивать какое то заведение, но хотя бы пятидневку, может посоветуете мне что нибудь? Возможно платное заведение чтобы ребенку было хорошо, был какой то медицинский уход! Мы один раз ложились в марфо Мариинскую обитель, так там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

Врачи хамили, которые работают с детьми-инвалидами? Назовите, пожалуйста, этих врачей и опишите ситуации.

А каким образом Вы поняли, что "сейчас начнут все писать" именно это?

Не факт, в стационарном социальном обслуживании могут отказать.

Ребёнку 6 лет, в Москве реформируют ДР, там теперь только ЦССВ. ДД под мин образования, это не тот случай.

Вам необходимо обратиться по этому вопросу в отдел соцобеспечения.
Опыт описан здесь:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?s … 3&st=0

Отредактировано ТД (28.06.2017 04:56)

Опрометчиво как-то включать мультики на целый день? Она требует именно мультики?

Никто не ответит на этот вопрос, ибо "как везде" знать нереально.
Но случается, что люди с травмированным воображением чего только сами себе не напридумывают, особливо ежели нужно как-то склонить самоё себя на какую-то определённую точку зрения.
Некоторым индивидам, к примеру, очень удобна позиция, что в спецучреждениях работают исключительно зверюги, издевающиеся над несчастными дитями, коих нужно срочно "спасать", вот буквально "хватать и бежать".

Здравствуйте! У меня нет ребенка с синдромом Дауна. У меня есть два ребенка с эпилепсией и с дцп. И так как нет форма по болезням моих детей подобного вашему, я пишу сюда. Так как суть одна, я задумалась о помещении одного из детей в спецучреждение. Отказываться не хочу, по мере возможностей хотим навещать и забирать. Но к сожалению, с двумя не мобильными инвалидами жить тяжело. Я хочу спросить, куда нужно обращаться с таким вопросом?
В соцзащиту?
Нужно приходить лично, или все расскажут по телефону?
И как происходит оформление?
Будут ли какие то органы/комиссии приходить домой?
Как это происходит?

Живем мы в московской области, на юго-востоке от Москвы. Буду благодарна, если кто-то может посоветовать хорошее учреждение  в этом районе, ну или вообще.

Villetama
Спасибо за ответ! Немного почитав форум, нашла похожую историю у пользователя oleandr. Мне интересн был бы ее опыт и в лс я ей уже написала, но как вижу была она здесь последний раз 4 месяца назад. И почитав, нашла, что она пишет о том, что опыт описывала в каком то закрытом разделе. Скажите, как можно прочитать ее тему или сообщения где она это описывала?

У Олеандр похожая история, но она совсем другая. У этой истории своё собственное течение, не похожее на других, как и у многих других тут. Причина - все люди разные: и наши дети, и мы, и люди в управлениях. При одних и тех же законах требования "на местах", подходы к решению часто кардинально разные, всё из-за того же, что все люди разные. Вам не помогут чужие истории - это уже пройденный вариант. Мы вам только можем посочувствовать, выслушать, одновременно что-то подсказать или посоветовать: в данный момент - куда обращаться. Всё, что будет происходить дальше с вами и с вашей семьёй - никому не известно, нет одинакового пути или одинаковых решений. Решение придётся принимать только вам и только в определённом случае.

Думаю, что в вашей ситуации вам должны пойти навстречу - для этого дома-интернаты для детей инвалидов и существуют: оказывать помощь родителям и детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Законы тоже постоянно меняются и часто не в ту сторону, как нам хотелось бы. Всё это нужно узнавать "здесь и сейчас" у каждого в своём городе/регионе. Большинство людей "на местах" понимающие, но есть и осуждающие - это человеческий фактор. Если у вас есть твёрдое решение - действуйте в рамках предложенной вам помощи, не обращая внимания на  эмоции. Иногда приходится подстраиваться, иногда что-то выслушивать... Вам нужно быть настойчивой в своём решении, каким бы оно не было.

Вы не просите ничего противозаконного, вы просите помощи! Но только именно вам нужно пойти и попросить её в своей соц.защите по месту жительства, узнать: что, как, когда, каким образом, какие документы, временные рамки, мед.оформление, правила, документы, возможные юридические моменты (если органы компетентны) и пр.

Удачи вам!

Татьянка
Добрый день,
Сочувствую Вашему горю. Как только появится администратор форума откроем Вам тему в закрытом разделе для  дальнейшего общения.