Вряд ли такое примут,я уверена.
На крайняк в др страну можно выехать и все офиц.сделать.
МАло того,если теоретич предположить что примут,то возрастет смертность младенцев-уродцев,которых пришлось родить,имхо.Так сказать,по неосторожности 😥

Девочки, спасибо всем большое, кто отвечал на мои сообщения. Я покидаю этот форум, сегодня у нашего малыша остановилось сердечко. Отмучился.

Добрый день. Хочу поделиться своей историей. Может кто-то даст совет на вопрос как жить дальше. Есть старший сын 8 лет. 4 месяца назад появился долгожданный малыш. Беременность протекала со своими особенностями - ХГЧ выше нормы в два раза и непонятная ситуация с ветрянкой - сын принёс в первом триместре (была привита от неё, но врачи сделав анализ сказали что я переболела бессимптомно). По этим вопросам разговаривала с главным генетиком города - она сказала и успокоила что это все ерунда, не предложив никакой дополнительной диагностики. В остальном беременность была идеальна. Плановое кесарево и вот мои богатырь 3740, 8/9 баллов красивый и крепкий мальчик. Только очутившись дома я начала замечать что с ребёнком что-то не так. Он весь мягкий, ручки и ножки свисают, тонуса нет совсем. Начала бить панику врачи успокоили что это дистония. В итоге нам сейчас 4 месяца, 3 курса массажа и с нотусом  есть улучшения. Но один врач невропатолог ставит задержку моторного развития, второй угрозу ДЦП. Я сама вижу что у ребёнка есть проблемы и серьезные. Сейчас полностью занимаюсь его реабилитацией. У меня жуткая депрессия и истерики, взять себя в руки не могу. Сердце рвётся на куски. Сына люблю до ужаса, но мозгом понимаю что все печально в будущем для меня и для семьи. Я готова на многое для реабилитации сына - если он будет перспективным. Понимаю что рассуждаю как последняя тварь но я не готова до конца жизни ездить по реабилитациям чтобы в 15 лет он научился сидеть или ползать. Обсуждаю с мужем это - он говорит что это наш крест, только крест будет мои а не его((( а все прекрасно понимают что будет в будущем с нашей семьёй - муж уйдёт, а я с двумя детьми и один из них тяжёлый. Есть мысли пойти против мужа и семьи и отдать ребёнка в ДМ если он совсем тяжёлый будет. Ненавижу себя за эти мысли, съедаю изнутри. Смотрю на ребёнка и рыдаю - как оторвать от сердца его??? Как без этих глаз? Сижу месяц на транквилизаторах, спать не могу. Старшим не занимаюсь. Помогите советом пожалуйста. Мысли были в окно выйти уже - но понимаю что родители не переживут, только это и сдерживает чтобы в петлю не залезть...

Кроме слабого мышечного тонуса есть много сопутствующих нехороших признаков. Сейчас нас направляют в реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями чтобы определиться со схемой Лечения. Для меня самое ужасное это неизвестность - когда знаешь диагноз и прогноз у ребёнка проще. Кроме того я не исключаю генетические поломки.

Полностью согласен. ХМА (хромосомный микроматричный анализ)  делают десятки лабораторий в России. Он покажет не только кариотип, но и микроделеционные синдромы. (аутизм так не ставят, но аутизм - не ваш случай).
Но вообще, как говорят врачи: почти всё можно выправить (те же ДЦП), если они не обусловлены генетикой. Поэтому сдайте анализ и со знанием задайте себе правильные вопросы.

Для себя приняла решение что не смогу всю жизнь положить на бесперспективного ребёнка не смогу. Я думаю люди на этом форуме такие же. Есть старший ребёнок, перспективная карьера и тд. Все разрушить не смогу. Хотя принять решение о помещении ребёнка в ДМ просто разрывает и съедает изнутри.

Добрый день. Я специалист Центра помощи семье и детям. На сегодня поступил запрос от законного представителя ребёнка СД.
Ситуация тяжёлая, в течении некоторого времени мама рассматривала помещение ребёнка в специализированное учреждение, но пердумывала.
Сейчас ситуация достигла критической.
Принимаются  меры, но вариант помещения ребёнка в спец учреждение остаётся актуальным.
Хотелось бы уточнить регионы и города в которых находятся данные учреждения, что бы продолжать работу в данном направлении.
Возможно на форуме есть тема.
Спасибо заранее.

Ямалоненецкий автономный округ

Добрый вечер!
Искала общения, перерыла весь интернет. И оказывается есть даже такой форум.
Меня завут Марина. У меня трое деток. Старшая доча ей вот исполнится 20 лет. Никогда не думала, что придётся её оформлять в интернат. Когда ей было 5 лет, мне предлогали встать на очередь в интернат. Я тогда была так оскорблена.  В теперь приходится.
С каждым годом становится всё труднее.  А особенно когда нет своего жилья. Хозяйка квартиры свекровь, и каждый раз она об этом напоминает.
А тут ещё и как сказали гормональный сбой. Природа берёт своё. У нас произошёл нервный срыв у дочи.
Я не написала, у нас тяжёлая умственная отсталость,  энурез, экопрез, проблемы с ногами. В декабре нам выписали инво каляски. Но так мы на них и не вышли ещё на улицу. Живём на 3 этаже. Муж работает, всё понимает как говорит, меня любит. Но усталость после работы берёт своё. Скандалы.
После последнего раза, когда я вызывала скорую( она ехала 2 часа) мне сказали вам надо думать о других детях, вы ничего не сможите, вам надо оформлять в интернат. К своему стыду я так устала и я согласна на это. У меня большая разница между детками. Я постоянно жила для неё . Мы 9 лет стоим в очереди на квартиру, но никакого толка.