«Он всегда останется ребенком!» - сказала мне мой врач-гинеколог, когда я ей, вся в слезах, рассказала о рождении ребенка с синдромом Дауна в нашей семье.

На седьмом году жизни, обычный ребенок, без синдрома Дауна, уже свободно управляет своим вниманием. «Обычный» ребенок способен часами, сосредоточено и заинтересовано, заниматься игрой в куклы, играть сосредоточено с машинками, или просто, самостоятельно гулять возле дома, на улице.

А наш шестилетний ребенок, родившийся с синдромом Дауна, этого не может.

Нет, он этого не может, и неизвестно, сможет ли вообще когда-либо самостоятельно, без «сопровождаемого лица» переходить улицу, самостоятельно пойти в магазин и купить себе хлеб, самостоятельно пойти в кино или театр.

И это большое горе! Это очень большая трагедия!

Я должна об этом сказать, так как я очень «устала» врать cебе, и говорить всегда только «о большой любви», скрывая то, что действительно происходит во мне днем и ночью, каждую минуту, и каждую секунду.

Иметь в семье интеллектуально полноценных детей,- это самое большое счастье на земле.

Иметь «инвалида с детства» - это очень большое горе! И я в этом хочу признаться.

Верно, синдром Дауна «не болезнь, поэтому он не лечится». Однако, от того, что «умственная отсталость», вызванная синдромом Дауна, не заболевание, и поэтому и не лечится, мне не легче.Из-за «синдрома Дауна» интеллектуальное развитие нашего ребенка останется ограниченным. Эта умственная отсталость нашего ребенка, или это «специфическое состояние», которое определяется уровнем функционирования центральной нервной системы, меня угнетает систематически.

Вани

Свою любовь к ребенку я не отрицаю, но эти все высказывания, адресующиеся со стороны родителей в адрес детей с СД., порою звучат уж слишком «успокоительно». На первый взгляд все позитивно звучит, так как, «обманывая» себя, мы стараемся изо всех сил сделать все возможное, чтобы наш ребенок стал «как все».

Изучая много современной литературы, я знаю, что наш ребенок, и в дальнейшем будет развиваться только в «пределах своих биологических возможностей». А синдром Дауна, к сожалению, и определяет этот «предел» и «все ограничения».

Ни себе, ни другим я не буду доказывать, что «прогноз» развития и социальной адаптации детей с синдрома Дауна зависит от их воспитания, что врачи могут назначить стимулирующую терапию.

Но каково же, я бы сказала «тяжелое детство» у нашего ребенка.

До обеда он посещает детский сад. Затем?

Понедельник. 15 часов. Занятия у дефектолога.

Среда. 16 часов. Занятие у логопеда.

Пятница. 15.30 Занятие у невролога.

И все это мы делаем для того, чтобы хоть как-то «сузить» эти «ограниченные возможности», чтобы как-то развить внимание у нашего ребенка, чтобы научить его сосредотачиваться, чтобы научить его правильно говорить. Мы это делаем для того, чтобы научить его держать ложку в руках, которая, к сожалению, на полпути ко рту, где-то замирает в пространстве.

Как это ни горько признавать, но многое, что так обычно и естественно, в развитии обычных детей в возрасте шести лет, до нашего ребенка просто не доходит.

Наш ребенок часто живет в «своем мире», в мире своих мыслей, переживаний. Примером этого является ситуация, когда он «непроизвольно крутит» в руках различные вещи, бумаги, книги. Он начал говорить «сам с собой», при этом произносит различные звуки, хотя умеет «в общем» и говорить.

Мы, «мудрые взрослые», по рекомендации психологов, постоянно «выводим» его из этого состояния с «отрешенным взглядом». Забираем у него из рук эти вещи, прерывая тем самым у него эту «отрешенность», и возвращаем его в «сей мир».

Какова же реакция нашего ребенка на эти наши действия?

Самая «негативная и непроизвольная». В ответ на «наши усилия» его психика прореагировала «непроизвольно» тем, что наш ребенок стал заикаться.

Такие функции, как «внимание», или «сосредоточенность», у нашего ребенка тоже заторможено. Он способен «одновременно», с «ясностью» воспринять только один объект. Например, играя с ним, он сосредоточится только на кукле. Его внимания сужается, или сводится на «ноль», если одновременно еще хочешь играть с кубиками или с лошадками.

Наш ребенок на седьмом году жизни, еще не может самостоятельно и сознательно сконцентрироваться на чем-либо, например, одеть себе колготки или носки. У него слабо развита мелкая моторика, его физическое развитие отстает от «нормы».

Это горько? Да, очень.

Никто «не застрахован» от болезней вообще, или от этого «синдрома Дауна», связанного с нарушением умственного и физического развития, но как бы я желала, чтобы наш ребенок был «как все».

Иметь ребенка с синдромом Дауна - это очень большое горе, и никому не желаю этого испытать.