Ну конечно стигмы есть ,но я не могу сказать мало их или много,если сравнивать меньше чем у многих,но это мне так кажется.По поводу интеллекта в рамках синдрома она развита очень хорошо ,тоже исходя из сравнений ,но есть дети более развитые чем моя дочь ,а есть хуже ,тут только так ответить не могу,со школьной обычной программой не справится ,я знаю старшая дочь в 3 классе,даже я уже нить теряю и не все понимаю,да и зачем,ой,знаете когда она родилась первые пару лет ,я в розовых очках думала что она будет самая умная и вообще все под силу,но с ее возрастом поняла ,что нет ,да мы можем добиться каких то успехов ,но это не приведет ее на уровень с нормиками,поэтому я опустила эту ситуацию всё, ничего сверх естественного не требуется от нее,программа обычная нам не нужна,упор надо сделать на бытовую жизнь,чтоб она в обществе себя чувствовала более менее комфортно,освоила какую нибудь профессию,самую простую для того чтоб бы быть просто чем то занятым в будущем,а не просиживал диван с тарелкой макарон перед телевизором.По поводу самостоятельной жизни,нуууу давайте честно,есть дети уже взрослые очень самостоятельные ,развитые ,не буду называть имена ,все мы их знаем и они не живут одни ,поэтому думаю нет,я реально смотрю на вещи.
Зачем солнечные мамы здесь на форуме? с какой целью пришли?
Сообщений 1041 страница 1060 из 1074
Поделиться104211.12.2021 17:45
чтоб она в обществе себя чувствовала более менее комфортно,освоила какую нибудь профессию,самую простую для того чтоб бы быть просто чем то занятым в будущем
Да уж.. по каким критериям вы или она будет оценивать- комфортность жизни?)
И какая же это профессия должна быть?
Поделиться104311.12.2021 19:53
самое главное чтоб был душевный комфорт как качество личности – способность достигать благозвучия, унисона между душой, совестью и разумом.
Профессия любая , художник например,но это врят ли не вижу таланта к этому, давайте более приземлённые ,мастер маникюра у моего ребенка хорошая моторика,я сама мастер маникюра и смогу обучить.нуу дальше работник склада ,да легко,одна загвоздка работодатели не горят желанием брать таких детей на работу,но всегда есть блат,да давайте хоть полы мыть в школе ,а почему бы нет , физически полезно .да это не профессии конечно,но...занятия ,работа,способ почувствовать себя нужным обществу.Не относитесь скептически к моим рассказам ,я чувствую толику сомнений в ваших вопросах.Но поверьте все что я здесь пишу это вполне реальные вещи,,ну не мечтала я чтоб ребенок мой полы мыл конечно,но в данной ситуации не вижу ничего в этом плохого
Поделиться104411.12.2021 20:01
И потом не люблю я загадывать,поэтому могу говорить только то что происходит на данный момент,а что там дальше... дальше и посмотрим , сейчас вот мы поужинали ,старшая в телефоне зависает ,а папа с мелкой подушками дерутся,хохочут как чудики,а соседка пишет мне ругается так как не может уложить грудного ребенка из за хохота нашего(обычная жизнь как у всех ),вот реальное время сиюминутное,наслаждаемся и верим в самое лучшее,всем добра и душевного равновесия.
Поделиться104511.12.2021 23:59
.По поводу самостоятельной жизни,нуууу давайте честно,есть дети уже взрослые очень самостоятельные ,развитые ,не буду называть имена ,все мы их знаем и они не живут одни ,поэтому думаю нет,я реально смотрю на вещи.
Спасибо, я поняла.
В любом случае, раз вы это понимаете и вы к этому готовы - это хорошо. И я рада, что у вас обычная счастливая жизнь. Я сейчас без сарказма, искренне
А вы из какого города, если не секрет? садик без проблем вам дали?
Поделиться104612.12.2021 09:01
Не секрет)))) из Вологды.Ой садик вобще интересно,старшая ходила в садик когда младшая родилась,ну у нас район маленький и все все узнали ,хоть я и не скрывала и сама говорила,мне лез было от того что люди знают,ну не важно ,все мы проходили этот этап и каждый выживал как мог,адское время ненавижу его вспоминать . Короче говоря заведующая садика естественно знала что родилась вот такая девочка.Встретила я ее как то ,когда ребенку было 1г5мес и она мне говорит, давайте давайте в садик вас уже ждут,ну я посмеялась говорю да мы ещё только только ходить начали какой садик,но она мне как расходитесь срочно идите в садик.Ну вот так и пошли в 2г 1 мес в сад,привыкла быстро , воспитатели отличные попались ,родители других детей замечательные, никогда никто не делает акцент на то что Диана моя дочь ,какая то не такая .
Поделиться104712.12.2021 09:07
Если хотите можете перейти ко мне в профиль в ВК,и там пообщаемся.ссылки оставлять нельзя я так поняла
Ольга Титова ,Вологда ,33 года ,блондинка в очках🤣
Поделиться104814.12.2021 08:56
Olga, а у вашего ребенка не мозаика?
Поделиться104914.12.2021 13:55
Нет,самая обычная полная трисомия
Поделиться105030.01.2022 17:54
Здравствуйте. Моему сыну 3,5 месяца. Он дома с нами. Тогда это казалось правильным. Теперь я в растерянности. Не знаю, какое решение я могу принять. Ощущение какой-то безысходности и тоски. Ещё страх.
Поделиться105130.01.2022 20:01
Здравствуйте. Моему сыну 3,5 месяца. Он дома с нами. Тогда это казалось правильным. Теперь я в растерянности. Не знаю, какое решение я могу принять. Ощущение какой-то безысходности и тоски. Ещё страх.
Здравствуйте, а за 3 месяца что то произошло, что появились страх,тоска, безысходность?
Поделиться105230.01.2022 21:40
Здравствуйте, а за 3 месяца что то произошло, что появились страх,тоска, безысходность?
Я, наверное, не так выразилась. Это мое постоянное состояние после получения результата анализа в 2 месяца. Не спустя 3. Поэтому нет, ничего не произошло, кроме подтверждения диагноза.
Поделиться105330.01.2022 21:41
Не знаю, какое решение я могу принять.
А до этого кто решение принимал?
Поделиться105430.01.2022 21:46
А до этого кто решение принимал?
Да по сути то решать нечего было. Было подозрение у некоторых неонатологов, хотя говорили, может и нет. В первые дни вообще не заметно было, отек был сильный, а ладони и ступни у него обычные. Генетика вызвали, когда мы были в ИТР с желтушкой. Когда был готов результат, мы уже были дома.
Поделиться105530.01.2022 21:48
Я, наверное, не так выразилась. Это мое постоянное состояние после получения результата анализа в 2 месяца. Не спустя 3. Поэтому нет, ничего не произошло, кроме подтверждения диагноза.
Если вы хотите с ними поделиться, подискутировать, то очень мало вводных данных. Для начала, какой диагноз у вашего ребенка? К нам приходят много мам с любыми ХА, хотя форум строго специфический. Как протекала ваша беременность? Как проходили роды? Что произошло после рождения ребенка в роддоме? Кто заподозрил генетическую поломку и как развивались события дальше? Были ли у вас подозрения? Как развивается ребенок в настоящий момент? Как вы узнали и нашли наш форум? Общаетесь ли вы с фондами, сообществами родителей и детей с синдромом Дауна?
Поделиться105630.01.2022 21:52
В первые дни вообще не заметно было, отек был сильный, а ладони и ступни у него обычные.
Т е ребенок доношенный, с нормальным весом при рождении, без пороков, без гипотонии, на грудном вскармливании?
Поделиться105730.01.2022 22:10
Если вы хотите с ними поделиться, подискутировать, то очень мало вводных данных. Для начала, какой диагноз у вашего ребенка? К нам приходят много мам с любыми ХА, хотя форум строго специфический. Как протекала ваша беременность? Как проходили роды? Что произошло после рождения ребенка в роддоме? Кто заподозрил генетическую поломку и как развивались события дальше? Были ли у вас подозрения? Как развивается ребенок в настоящий момент? Как вы узнали и нашли наш форум? Общаетесь ли вы с фондами, сообществами родителей и детей с синдромом Дауна?
У меня мальчик. Это мой первый ребенок и первая беременность, очень неожиданная. Не могу сказать, как протекала, по моим субъективным ощущениям, не тяжело. Был токсикоз с 6 по 18 неделю. На учёт встала в 8 недель. Обычные анализы в жк хорошие. Экспертные УЗИ отличные, как по книжке сказали. Хотя была странность, первое УЗИ я сделала в платной клинике, срок был 5 недель, потом следующее в 8. Отсчитала, чтобы было 12, записалась. Когда пошла на скрининг, то там сказали, что уже 13 и 6. Поэтому я думаю, что результаты изначально были недостоверны из-за срока. Роды начались на 36 неделе, ночью отошли воды, в роддом везли в соседний город, наш закрыли на карантин. Из-за этого ребенок родился с кефалогематомами, синий и отекший. Мне сказали из-за того, что было длительный безводный период и что я ехала сидя. Я не знаю, может, они и сразу заметили, но сказали только на 3 день. Грудь не взял, сказали, что слабый, потому что недоношеный. Сказали, проведут обследование и вызовут генетика. Перевели в ИТР. Анализ делали месяц. Результат 47ху.
Подозрений никаких не было, я шла рожать здорового ребенка.
Да, я зарегистрировалась в ДСА, ещё до результата, почитать вообще о чём идёт речь. Читала форумы, не общалась, просто читала.
Ваш нашла только сегодня. Зашла почитать. Читаю ещё группы в фб.
Насчёт того, как развивается. Голову держит слабо, гулит, улыбается при обращении, играет с игрушками.
Поделиться105830.01.2022 22:43
Насчёт того, как развивается. Голову держит слабо, гулит, улыбается при обращении, играет с игрушками.
Развивается практически,как обычный ребёнок.
А что именно тогда Вас пугает?
Поделиться105930.01.2022 22:49
Развивается практически,как обычный ребёнок.
А что именно тогда Вас пугает?
Но в таком возрасте они, наверное, так и развиваются. Пугает меня, скорее всего, неизвестность. А также информация о появлении различных заболеваний с течением времени. Не знаю, мне тяжело сейчас формулировать. Я даже точно описать свое состояние не могу.
Поделиться106030.01.2022 23:21
Рина
У ребёнка сейчас есть сопутствующая патология? Что врачи говорят?