Жду ответа в ЛС.

Не было б причин переживать - не писали б об этом, даже не задумывались бы.  Не нужно лгать про излишнюю опеку. Не опекайте - пусть живёт сама так, как считает нужным, как другие ее брат и сестра, дееспособные. "Ребенку"  четвертый десяток лет - так, на всякий случай. Кстати, этот эпитет очень точно выпячивает невозможность создания хоть какой-то видимости самостоятельного принятия решения о своей жизни при синдроме Дауна. Вот про терпимость - правда. Всю жизнь приходится терпеть. Не жить в удовольствие, а именно терпеть. Поэтому и отказываются в роддомах, ведь нестерпимо больно жить рядом с психически нездоровым человеком, жертвуя своей собственной жизнью и, случается, жизнью своих здоровых детей.

Правдивый, если речь идёт о ребёнке с глубокой УО. Автор этого фильма немногим ранее снял видео-интервью с юношей с Синдромом Дауна 20 с небольшим лет - разумным, рассудительным, эрудированным. И это тоже правда. Люди с СД разные и ситуации в семьях тоже разные.

Здравствуйте!
Сначала по поводу мальчика из фильма. Возможно, официально у него и стоит умеренная УО, но по факту она всё же ближе к тяжёлой. Много лет работая в коррекционной школе, я имею опыт общения с детьми с СД начиная с 1 класса и до выпуска. У большинства из них действительно умеренная степень, но там не всё так печально, как в этом фильме. Лично на меня фильм произвёл гнетущее впечатление именно из-за того, что ребёнок показался очень тяжёлым. Хотя по работе мне приходилось взаимодействовать и с более сложными детьми, но это были дети не с СД, а с другими диагнозами.
Теперь по поводу парня, у которого брали интервью, а заодно и про людей с лёгкой УО в целом. Я абсолютно согласна с вашими  рассуждениями, из чего складывается "разумность" человека. Любой, самый педагогически запущенный, не развитый, примитивный, но здоровый человек даст фору человеку с СД, знающему кучу исторических и прочих фактов. Но те задачи, которые вы перечислили (за исключением обращения в суд, взаимодействия с инстанциями, планирования бюджета да и вообще планирования, самостоятельных поездок на дальние расстояния, каких-то глобальных решений ) , вполне доступны человеку с лёгкой УО. Гигиена, выбор одежды по сезону, передвижение в пределах своего населённого пункта, включение и выключение газа, света, приготовление пищи, покупки в магазине - этому вполне реально научить человека с СД, имеющего лёгкую УО. Другое дело, что при этом рядом (не в смысле вождения за руку, а в смысле поддержки) должен быть человек, который проконтролирует, направит, подскажет и тд.
Я лично встречала взрослого мужчину с СД, который живёт в посёлке. Ходит в магазины и за водой, работает в огороде, общается с соседями, подрабатывает дворником (уж не знаю, насколько официально). Ни разу с сопровождающим его не видела. Не знаю уровень его эрудиции, но в бытовом и житейском плане он вполне приспособлен.
Приведу пример и из своей жизни. Помимо того, что я работаю в коррекционной школе, у меня самой младший сын с СД, 7 лет. К этому возрасту уже понятно, что степень УО у него лёгкая, так что можно сказать, нам повезло. Не буду писать о том, что он  знает (вложено в него много и знания соответствуют вложенному) , а напишу об обычных бытовых навыках. Лет с 2 или раньше ест и пьёт сам. Умеет переодеваться. Чистит зубы, моет руки, умывается. В душе мочалкой себя трёт. Убирает свои книги и игрушки. В туалете от и до всё делает сам, только свет просит включить (не дотягивается до выключателя). В пространстве хорошо ориентируется, в обществе ведёт себя прилично. И если у него уже давно в ходу выражения "Я сам" и "Я тоже", то недавно появилось " Я тебе помогу!". И ведь правда помогает на уровне своего возраста.
И если он это всё делает в 7 лет, то я предполагаю, что юноша в 23 года и бреется, и в квартире убирает, и в магазины ходит. При условии, если нет гиперопеки, а этим страдают многие родители детей-инвалидов. Во мне это тоже есть, но я осознаю и стараюсь себя сдерживать.
Да, родителям детей с лёгкой УО во многом легче. Но есть и нюанс. Это стремление ребёнка к самостоятельности, которое не всегда подкреплено как возможностями самого ребёнка, так и готовностью родителей эту самостоятельность предоставить. Лично у меня это и вызывает грусть. Например, когда мой дошкольник говорит - Я буду работать поваром, а я понимаю, что это сродни желанию стать космонавтом для обычного ребёнка.

Но это все рассуждения. А по факту приезжаю я к своему сыну. Навещаю почти каждую неделю. В июле год. Язык высунут, опоры на ноги нет, в развитии отстает. Слезы при каждом посещении. Одна боль и до сих пор не могу отпустить ситуацию . честно.

Помирать пока не собираюсь, но иногда накатывают мысли со слезами, что сын с СД окажется не нужен старшим братьям после нашей смерти. Но утешаю себя тем, что иногда нормальный интернат лучше, чем быть в чужой семье обузой. Знаю взрослых ребят из ПНИ (бывшие ученики). Нормально живут. И друзей находят, и любовь, и досуг там организован. Те, кто пошустрее , ещё и подрабатывают вне интерната.

Был период обострения астмы,сосновый воздух пошел на пользу и всё обошлось.

В нашем ПНИ работал хороший логопед,в детстве водила дочь на занятия .Группа с сохранным интеллектом(детей с синдромом там не было),мальчик в группе лет 7-8 не мог обуться,нашей было почти 5 лет ,нагнулась и переставила правильно обувь,при этом погладила мальчика по голове.В 8 лет сама стригла ногти,может в то время не очень аккуратно,но ее упрямство не переломить.
В самостоятельную жизнь не верю,как бы хорошо не был развит ребенок.

Весь день стоять у плиты,не каждый здоровый выдержит.Сделать салат для мамы ,пожарить котлеты и оладья,вполне реально.

Ольга56, несамостоятельность недееспособных людей  с СД -  это не категория веры, это давным давно изученный и прекрасно описанный многолетний научный опыт и научные знания. Исключительно пропаганда "нормальности' и "каквсешности" при СД требует родительской веры и жертв, и своей жизнью жертвуют родители и жизнями своих здоровых детей. И все из-за веры:  вдруг у меня не такой вырастит, вдруг у меня опровергнет своими умениями и навыками описанные психиатрами степени умственной отсталости. Вдруг станет переводчиком или художником, перестанет рисовать "головоногов", и кааак начнёт котлеты жарить да оладьи, да салатом мать кормить, а мож даж на конгресс поедет, речь там толкать станет, вымученно заученную.  Но собственный опыт - он такой беспощадно реальный, в конце концов всё всегда расставляет по давным давно описанным психиатрами научным полочкам. Причем, в любой стране! А вы пишите про котлеты.... Переворачивать котлеты или оладьи под маминым руководством  с похвалой и восторгами - ну какая это "самостоятельность" ? Это игра в самостоятельность, игра в нормальность, домашний театр простодушных, филиал пни на дому.

Ольга56, браво за сарказм, ингалятор из сумочки оценён. Ха-ха. Про плохую мать тоже. Аплодисменты, поклоны, цветы, чепчики в воздух, комплименты...
Про самостоятельность: Вы почти всегда охаете о том, что "слишком  опекаете", ну или сказку про очки к школе завОдите.  Не из-за излишней опеки возникает недееспособность, это факт недоразвития психики, сопровождающий врождённый генетический дефект - СД. Ваши неискренние якобы оправдания в якобы излишней опеке выпячивают проблему ярче, чётче обозначают её, тем самым привлекают внимание публики малознакомой с патологическими проявлениями у взрослых с СД. Или у вас задача такая стоит? Разъяснить. Поймите, одно то, что здесь, на этом форуме, вы позволяете себе описывать некоторые весьма специфические  моменты жизни взрослой недееспособной женщины (без ее ведома, вангую) дискредитирует и ее саму, и  ее способности взаимодействия с этим миром, и вообще мешает сообществу  принять таких детей. Вы своими постами доказываете, что именно вы, живущая бок о бок, наблюдающая каждодневно все проявления диагноза, вы сами не считаете свою дочь личностью! Не может ваша младшая дочь 35 лет вам сказать: "Ша, мать, не позорь меня своими постами обо мне. Я сама о себе расскажу то, что хочу, когда захочу, смогу сама себя опорочить, если посчитаю это полезным для меня!" Но ведь ваша младшая никогда этого не сделает в силу диагноза. У нее нет возможности выбора собственного жизненного пути по этой же причине. Вы - опекун ее, вы решаете за нее как ей жить, у нее нет собственного личного Я, и  это именно из-за диагноза так, а не от "слишком много опекаю, я плохая мать", "распните меня толпой, хочу быть героиней".  Человек с СД "таким" родился, а не "испортился"  под мамочкиной излишней опекой. Ваша младшая дочь этого не поймет никогда, но  вы же дееспособны, вам-то должно быть понятно, что после ваших опусов, возможно, отказов от детей с СД будет не меньше, а ещё больше? У вас же обратная цель на этом форуме.