ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть #2


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть #2

Сообщений 21 страница 39 из 39

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

Предыдущая часть темы: Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

21

У меня возникло одно только ощущение что они перепутали детей.

22

Открыла судебный приказ, да они перепутали детей. В решение нет даже 1 сына имени.  Завтра буду звонить и узнавать что там и кто за ето отвечает и что дальше делать.

23

Вопрос решается, что то в системе где регистрация проходит. Подключила всех кто с етим связан и по правам детей соц работник непонимает что и как а теперь выеснили в системе что то не так так подключили главного кто с системай там работает и сказали всё решат и свяжется со мной. Слава богу а то и там не в курсе что и почему и там тоже незнают что делать с этим.

24

Алиса
Вы же вроде не в России проживаете ?
Я не могу вам ничем помочь и ничего подсказать - с таким не сталкивалась. Могу только посочувствовать ((

25

Milka написал(а):

Алиса
Вы же вроде не в России проживаете ?
Я не могу вам ничем помочь и ничего подсказать - с таким не сталкивалась. Могу только посочувствовать ((

Да , я не из России. Спасибо большое, тяжело это всё проходить, всех обзванивать и все новорят незнаю почему так у нас в системе всё хорошо нет никаких ограничений. Но по правам ребёнка и свизались с ними и не сходитса у них данные сына. По правам ребёнка сказали всё зделают уже в пятницу написали запрос по етому что зделали они ошыбку и перепутали детей. Пообещали позвонить как только будет всё решено. Пока жду звонка. Вроде одна система а данные у них отличаютса в системе. Сравнили всё с айтишником и выеснилась всё . Я всю неделю обзванивала всем от одного посылали к другому человеку.

26

Здравствуйте,
Сегодня позвонили и сказали что всё хорошо проблему решили с документами в системе и могу сына записать в школу. В понедельник у сына другово с СД операция на ручки . Пока навешать не разрешили ещё и пока нет ясности что будет дальше.

27

С 8 Марта вас 😊
Желаю радостного настроения,любви и бесконечного счастья !

28

Алиса написал(а):

С 8 Марта вас 😊
Желаю радостного настроения,любви и бесконечного счастья !

Здравствуйте, и вас с прошедшим праздником! Хорошего весеннего настроения!

29

Как жить написал(а):

Здравствуйте, и вас с прошедшим праздником! Хорошего весеннего настроения!

Спасибо большое 🌸☺❤

30

Добрый вечер девочки,
Я всё ещё жду новостей, так понела что скорее всего что другова суда не будет, а скорее всего получу информацию куда определять они планируют ребёнка. Всё что мне позволили ето передать подарок коода ему исполнился год.
Сегодня он мне приснился опять. Я его носила перекладывая с места на место. Он был такой же как я его видела в последний раз в 2 месяца. Он лижал маргал своими глазками а я все его носила потом ложила в другое места хотя находилась в большой комнате.
Всё что я теперь делаю ето пытаюсь найти силы жить дальше. Пообешала себе смотреть за собой, так как последние время у меня здоровье ухудшаться начало.
Начинаю работать над собой и начинаю ходить в спортзал. Ето думаю тоже поможет мне. Весна пришла ето тоже даёт мне силы… как то так я пытаюсь сделать шаг за шагам и жить дальше. 🌸

31

Здравствуйте девочки,
У нас дела не очень, 😞 ребёнак сильно болеет уже 3 недели восполнения лёхких начилось, назначили антибиотики но вижу что не помогает вес падает, очень плохо кушает и дыхание затруднено, сильно кашляет, хрипы в лёхких много слышны нехорошие звуки. Непонимаю почему не ложат в больницу. Температура высокая была неделю а потом только поехали к врачу с временым опекуном. Читаю и такое ощущение что ребёнак слабеет и боюсь чтобы не случилось плохого ничего. Я так и несмогла больше его увидеть. Боль, страх за него что он может уйти а я так и не смогу кго больше увидеть. От одного что читаю боль адская, немогу не приехать не побыть рядом с ним в такие моменты. Знаю что у всех разные состояния етих детей, как м
ето всё пройти ?

32

Zdrastvujte. Primerno god čitala forum. Sama ja ir pribaltiki.  Istorija u meņa takaja kak u vseh . Jest 1 rebjonak maļčik 4.g.s prididuših otnišenij, rastaļis kogda rebjonku bil 1.4 meseca. Poznakomilas s mužem, do etogo detej boļše nehotelos, no v novih otnšenijah rešiļi čto nado bratika/sistričku. Tak zaberemeņela kogda bija 33.g. vso hororošo jedinstvenoje čto perviji 3 meseca nado bilo poļižat doma ,potomu čto krovačilo ,no doktor govorila čto tak možet bit v perviji 3 meseca. Tak patom analizi, sktiningi vso horošo. Radila doč 29.03.2025  38 nedeļ i 4 dņa. Snačalo nikto nečevo negovoril i na slidšej deņ ,skazali

33

Zdrastvujte. Primerno god čitala forum. Sama ja ir .  Istorija u meņa takaja kak u vseh . Jest 1 rebjonak maļčik 4.g.s prididuših otnišenij, rastaļis kogda rebjonku bil 1.4 meseca. Poznakomilas s mužem, do etogo detej boļše nehotelos, no v novih otnšenijah rešiļi čto nado bratika/sistričku. Tak zaberemeņela kogda bija 33.g. vso hororošo jedinstvenoje čto perviji 3 meseca nado bilo poļižat doma ,potomu čto krovačilo ,no doktor govorila čto tak možet bit v perviji 3 meseca. Tak patom analizi, sktiningi vso horošo. Radila doč 29.03.2025  38 nedeļ i 4 dņa. Snačalo nikto nečevo negovoril i na slidšej deņ ,skazali čto u devičķi sindrom dauna , otprovili v druguju biļņicu, gde bija ginetik ,vzali analizi i 21.trisomija. Ginetik skazala čto nu eto na vsu žizņ ,nado razvivat, i sami oni nemogut skozat kakoj rebjonak budet . Tak mi obrtilis v opeku i napisali bumagu na soglašenija adaptirovat potomu čto mi emocionaļno i po deņgam nesmižem. Muž kogda to rabotal s lošedjami k nimu prohodili grupi s sindromam, on givoril čto razniji oņi kto ludše, kto huže. Doč s nami bila 2 meseca, nebili gotovi atdat v kakojto centrs gde očeņ biļniji , opeka našla sos semju kotoriji jejo vzali na pokašto kogda pojmut budet adopcija iļi net . Kak rešiļi nas roditeļskih prav to boļše mi ničevo pro nejo neznajem. Semja otņeslas kto kak ,moj brat s nami boļše neobšajesta i daže videt nav nehočet, skazal čto mi egoisti i v našej žizņi nečevo nepomeņalos.  Osyaļniji skazali čto oni sami neznajut čto v takoj situaciji delali bi , i za etogo ne osuždajut. Tak prošlo boļše goda ,jest harošiji dņi ,jest kogda boļše čto to dumaju kak i čto . Kakto živu, sebja zaņimaju.

34

Сочувствую вам, очень сильно! Это всегда ужасный сюрприз, которого никто из нас не ждал.

Жаль, что с братом так вышло. Но это его выбор и его путь. У вас свой и никто не должен за него осуждать. Со стороны все легко и просто, а на деле нет.

На самом деле здорово, что для ребенка нашлась семья, это лучше интернатов, мне кажется. Воспринимайте это как то, что вы подарили человеку жизнь, а этой семье ребенка. И не ругайте себя.

35

Spasibo.
S bratom da , ja dumala čto vse vokrug budut protiv nas ,no ne on . A okozalos vso naoborot.  🤷‍♀️ eto bil tože boļšo udar dļa menja , ved u nevo poka i svojih detej net.

Da snačalo s semjoj obšalis, otpravļaļi veši, raskazivali kak u nejo dela,  a posle suda kogda lešili nav prav ,oni neimejut prava boļše otvečat i neznajem ostanetsa ona tam iļi udočerjat, iļi popodjot v det dom.

V sebe poņemaju čto rešenije praviļnoje, no posmotriš internet, hotja pitajus nesmotret, počitaješ komentariji čto eto naš krest, značit tak dalžno slučitsa , otvečaješ za svojih raditeļej i stanovitsa na duše neujutno. 🫣

No vspominaju načalo kogda perviji 2 meseca iz komnati nevihodila, plakala, daže nepomņu čto jel moj muž i rebjonok , misli biļi vsakiji i užasniji, to poņemaju čto jej na tot noment točno ludše tam , a ne somnoj.

36

Lucik solnca написал(а):

Spasibo.
S bratom da , ja dumala čto vse vokrug budut protiv nas ,no ne on . A okozalos vso naoborot.  🤷♀ eto bil tože boļšo udar dļa menja , ved u nevo poka i svojih detej net.

Da snačalo s semjoj obšalis, otpravļaļi veši, raskazivali kak u nejo dela,  a posle suda kogda lešili nav prav ,oni neimejut prava boļše otvečat i neznajem ostanetsa ona tam iļi udočerjat, iļi popodjot v det dom.

V sebe poņemaju čto rešenije praviļnoje, no posmotriš internet, hotja pitajus nesmotret, počitaješ komentariji čto eto naš krest, značit tak dalžno slučitsa , otvečaješ za svojih raditeļej i stanovitsa na duše neujutno. 🫣

No vspominaju načalo kogda perviji 2 meseca iz komnati nevihodila, plakala, daže nepomņu čto jel moj muž i rebjonok , misli biļi vsakiji i užasniji, to poņemaju čto jej na tot noment točno ludše tam , a ne somnoj.

Здравствуйте,
Ето тяжело когда близкие люди отворачиваются от нас в нам нужный момент. Я тоже думала будет очень больно но ето надо будет пройти. Сын до сих пор незнает что и как ему 6 лет и как ему ето сказать. Я говорю что он сильно болеет и неможно его терпеть навещать. Хоть в глубине сердца я пони

Lucik solnca написал(а):

Spasibo.
S bratom da , ja dumala čto vse vokrug budut protiv nas ,no ne on . A okozalos vso naoborot.  🤷♀ eto bil tože boļšo udar dļa menja , ved u nevo poka i svojih detej net.

Da snačalo s semjoj obšalis, otpravļaļi veši, raskazivali kak u nejo dela,  a posle suda kogda lešili nav prav ,oni neimejut prava boļše otvečat i neznajem ostanetsa ona tam iļi udočerjat, iļi popodjot v det dom.

V sebe poņemaju čto rešenije praviļnoje, no posmotriš internet, hotja pitajus nesmotret, počitaješ komentariji čto eto naš krest, značit tak dalžno slučitsa , otvečaješ za svojih raditeļej i stanovitsa na duše neujutno. 🫣

No vspominaju načalo kogda perviji 2 meseca iz komnati nevihodila, plakala, daže nepomņu čto jel moj muž i rebjonok , misli biļi vsakiji i užasniji, to poņemaju čto jej na tot noment točno ludše tam , a ne somnoj.

Здравствуйте,
Ето очень тяжело когда самые близкие люди от тебя отворачиваются в такой момент. Страх , боль. Но я тоже не знала как всем сказать, понимала что будет тяжело и мне надо всем сказать так как есть. Сказать честно я думала что будет всё хуже . Но близкие плакали и не один не сказал что вы такие плохие. Как раз систра мужа роботала с такими детьми практику проходила так она сказала я видела ето очень тяжело и ето она приходила к ним и уколы делала и смотрела здоровые их 6 месяцев. Я сказала что я немогу ето для еня конец так как ето до конца моей жизни. Ето дорого очень реабилитация одна сколько стоит а они нужны постоянно для них и в 10 лет и в 15. Нас ограничили в правах но мы платим алименты и время о времени я спрагкак он . Но пока у временого опекуна он ещё. Так поримаю что постоянного нет пока и будет ли тоже вопрос. Может определят в дом детей с нарушением. Больно ли- безусловно но я понимаю что я его не могу вылечить и ето тяжело очень 24/7 быть всю жизнь и кормить и учить и понимаю что они все разные. У нас 1,6 года он сам не сидит даже не ползает даже . Еду даже в руки не берет и не интересно ето ему. Отстаёт сильно в самостояте

37

Znajete ješo dumaju i ginekolog gde to vinovat, hotja nikavo neveņu, no počemu neļža raskazavat čto jest takoj NIPT jesli sami za nevo plotim. Ona daže osobo nebila udevļena vsemu,  ona ješo iz teh kotoroja verjit v boga, značit jesli tak dal ,značit tak dolžno bit nu po jejonamu. Sprosila li mi nemožem pereselitsa naprimer v Norvegiju, tak dļa detej s sindromom boļše vozmažnostej. Ja dumala ,vi serjozno 🤦‍♀️🤦‍♀️

38

Lucik solnca написал(а):

Znajete ješo dumaju i ginekolog gde to vinovat, hotja nikavo neveņu, no počemu neļža raskazavat čto jest takoj NIPT jesli sami za nevo plotim. Ona daže osobo nebila udevļena vsemu,  ona ješo iz teh kotoroja verjit v boga, značit jesli tak dal ,značit tak dolžno bit nu po jejonamu. Sprosila li mi nemožem pereselitsa naprimer v Norvegiju, tak dļa detej s sindromom boļše vozmažnostej. Ja dumala ,vi serjozno 🤦♀🤦♀

Ех да. Я тоже знаю что в Америке много возможности таким детям и в других странах но я живу тут а у нас выплаты меньше чем нужно. Ето дорого а я так и сказала что тут нужен центр где дети с нарушением. Там всё есть и специалисты каторые занимаются с ними каждый день и там мед персонал всегда рядом если что. У нас даже рекомендуют какую то прививку где дают иммунитет. Он часто болеет и в больнице за год был 4 раза . Но там много и побочьных реакций. Увы все они разные.

39

Здравствуйте девочки,
Время идёт и сегодня прочитала всю историю о здоровье сына. Был на реабилитации 14 дней но прирывают её так как меняетса место жительства. Я так понимаю что куда то его определили. Написала женщине с которой мы общались и могла узнать что и как может она скажет что то про ето. Конечно что должно прийти письмо так как алименты надо платить за ребёнка на его содержание ето всё понятно. Здоровья у него не очень. Он не ползает, не ходит на четвереньках и не кушает много чего а только всё перетёртае. Сам не кушает ложку не хочет брать. Ему 1.8 и рекомендацие написали все спецалисты кто его осматривал психолог, логопед , кинизитерапевт, что нужно не прерывно заниматься с ним что сильно отстает . Делали весь диск его развития и всё это записана и я смогла прочитать. Теперь останется только ждать что ?где? куда? Я даже не знаю дадут нам его увидеть или нет. Хоть нас ограничили в правах а не лишили. Но нсли найдут семью кто захочет усыновить то тогда да лешат. По закону имею право его видеть , но пустят меня к нему я не знаю. Да детки все разные и здоровые тоже. Поделилась с вами.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть #2


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно