ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4


Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Сообщений 1161 страница 1180 из 1357

1161

Sun написал(а):

Здравствуйте. Мои приключения начались со скрининге в 12 недель. На узи не увидели НК (аплазия), твп 2,2. Кровь ХГЧ 0.877, ПАПП 0.737. Говорят, норма. Все остальные показатели в норме. Пришёл риск по возрасту и аплазии 1:33. Генетик отправил на консилиум, на консилиуме не было генетика, только на созвоне с ними (в отпуске человек). На вопросы мне никто не мог ответить и вся наша беседа сводилась к том, что сейчас в городе нет человека, который проводит ИПД, поэтому их интересовало готова ли я за свой счёт поехать в Казань...
В день консилиума, это уже 13.3 дня беременности, повторили узи. НК увидели в виде точечной гиперэхогенной структуры, лицевой дисморфизм...
Теперь я опять в режиме ожидания, потому что меня опять отправляют к другому генетику, который вернулся из отпуска и должен был присутствовать на консилиуме, но приём только через неделю.
Я нигде не могу найти описания лицевого дисморфизма. Возможно, здесь есть те, кто понимает о чем речь, буду благодарна, если посмотрите на фото узи.

Здравствуйте. Вам в первую очередь нужна консультация генетика, только он оценит все риски. Честно, странный профиль плода. Мне кажется, что что-то есть. Я не врач, сразу оговорюсь. Консультируйтесь со специалистами.

1162

Sun написал(а):

Я нигде не могу найти описания лицевого дисморфизма. Возможно, здесь есть те, кто понимает о чем речь, буду благодарна, если посмотрите на фото узи.

Лицевой дисморфизм это общее определение любых аномалий в строении лица. Чаще всего характерно для генетических синдромов, не обязательно синдром Дауна, их сотни. На таком сроке по УЗИ еще точно нельзя определить во что это выльется. По фото гадать не буду, там много нюансов - под каким углом датчик, как лежит плод, технические возможности аппарата..тем более должны быть замеры. Разве вы готовы делать выбор по тому что кто-то неизвестный вам скажет на форуме? бегите к генетику и на диагностику, если не готовы рожать больного ребенка. От форумчан здесь счастливых историй нет, у большинства не было до родов никаких подозрений, тем более на таком раннем сроке.

1163

Sun написал(а):

Здравствуйте. Мои приключения начались со скрининге в 12 недель. На узи не увидели НК (аплазия), твп 2,2. Кровь ХГЧ 0.877, ПАПП 0.737. Говорят, норма. Все остальные показатели в норме. Пришёл риск по возрасту и аплазии 1:33. Генетик отправил на консилиум, на консилиуме не было генетика, только на созвоне с ними (в отпуске человек). На вопросы мне никто не мог ответить и вся наша беседа сводилась к том, что сейчас в городе нет человека, который проводит ИПД, поэтому их интересовало готова ли я за свой счёт поехать в Казань...
В день консилиума, это уже 13.3 дня беременности, повторили узи. НК увидели в виде точечной гиперэхогенной структуры, лицевой дисморфизм...
Теперь я опять в режиме ожидания, потому что меня опять отправляют к другому генетику, который вернулся из отпуска и должен был присутствовать на консилиуме, но приём только через неделю.
Я нигде не могу найти описания лицевого дисморфизма. Возможно, здесь есть те, кто понимает о чем речь, буду благодарна, если посмотрите на фото узи.

Вам необходима консультация генетика. Я бы на вашем месте не тянула бы время и ехала делать платно инвазивный анализ. Это не страшно. Но после него вы точно будете знать, здоров ваш ребенок или нет.

1164

Мандаринка написал(а):

Вам необходима консультация генетика. Я бы на вашем месте не тянула бы время и ехала делать платно инвазивный анализ. Это не страшно. Но после него вы точно будете знать, здоров ваш ребенок или нет.

очередная консультация в этот понедельник. Я тяну, потому что не хочу делать БВХ, я хочу делать амнио! Сейчас у меня 14 недель

1165

Sun написал(а):

очередная консультация в этот понедельник. Я тяну, потому что не хочу делать БВХ, я хочу делать амнио! Сейчас у меня 14 недель

Я делала и БВХ и амнио. Амнио легче переносится (как по мне). По-своему опыту, консультация генетиков без достоверных генетических анализов - пустая трата денег и времени на "погадать на кофейной гуще". Вам удачи.

Если есть вопросы по амнио, могу ответить.
Конкретно, по риску СД не могу ничего сказать, у меня ребенок с другим диагнозом(

1166

Мандаринка написал(а):

Я делала и БВХ и амнио. Амнио легче переносится (как по мне). По-своему опыту, консультация генетиков без достоверных генетических анализов - пустая трата денег и времени на "погадать на кофейной гуще". Вам удачи.

Если есть вопросы по амнио, могу ответить.
Конкретно, по риску СД не могу ничего сказать, у меня ребенок с другим диагнозом(

У меня ещё большой страх, что из-за локализации хориона по задней стенке и лишнего веса, амнио мне не смогут сделать (иглы не хватит)...

1167

Sun написал(а):

У меня ещё большой страх, что из-за локализации хориона по задней стенке и лишнего веса, амнио мне не смогут сделать (иглы не хватит)...

При амниоцентезе не нужен хорион, будет забор вод. Это при БВХ важно расположение хориона. Лишний вес....я думаю врачи всё умеют делать, в крайнем случае, можно и через влагалище войти (это я читала в статье про методы введения иглы). Но я думаю врачи смогут и через переднюю стенку живота....

Вы читали про подготовку к процедуре или вам рассказывали о ней врачи?

1168

Мандаринка написал(а):

При амниоцентезе не нужен хорион, будет забор вод. Это при БВХ важно расположение хориона. Лишний вес....я думаю врачи всё умеют делать, в крайнем случае, можно и через влагалище войти (это я читала в статье про методы введения иглы). Но я думаю врачи смогут и через переднюю стенку живота....

Вы читали про подготовку к процедуре или вам рассказывали о ней врачи?

Нет, не рассказывали, читать, читала, конечно.
Локализация важна, т.к. от неё зависит положение плода и возможность забора вод

1169

Мандаринка написал(а):

Я делала и БВХ и амнио. Амнио легче переносится (как по мне).

если не секрет, вы делали анализы с первым ребенком, который с синдромом?
или со вторым, чтобы просто убедиться, что все хорошо?

просто интересно, зачем и то, и то?

1170

Valeria написал(а):

если не секрет, вы делали анализы с первым ребенком, который с синдромом?
или со вторым, чтобы просто убедиться, что все хорошо?

просто интересно, зачем и то, и то?

У меня было 3 беременности.
Первая беременность - я не делала даже скрининги. Тогда он не входил в ОМС, а врач не предложила мне сделать за свой счет. Я, в свою очередь, даже не слышала такого слова.
Ребенок больной - генетика. Это долгая история.
Вторая беременность - спустя 2,5 года. Врачи сказали, что в одной семье не родится второй ребенок с таким же диагнозом. Но я сделала БВХ ровно в 12 недель вместо скринига. Через неделю пришёл результат: плод мужского пола, точь-в-точь с такой генетической аномалией, что и сын. Прервала беременность в 21 неделю. Спросите, почему поздно? Врачи не давали. Это тоде длинная история.

Третья беременность - спустя 3 года. Постоянная угроза выкидыша до середины 2ого триместра (частичная отслойка плодного яйца, всю беременность так и приходила с этой отслойкой, было пустое пространство между маткой и плодной оболочкой, которое сформировалось вследствие угрозы). Я отказывалась сохранять беременность, а врачи отказывались делать инвазию. В итоге согласились в 16 недель на амнио. Я тогда говорила, что если малыш здоров, то он пересет эту процедуру, если нет- значит нет. Я не буду плакать. Родила здоровую дочь.

1171

Мандаринка написал(а):

Врачи сказали, что в одной семье не родится второй ребенок с таким же диагнозом. Но я сделала БВХ ровно в 12 недель вместо скринига. Через неделю пришёл результат: плод мужского пола, точь-в-точь с такой генетической аномалией, что и сын.

Ну вот и кто бы отвечал в этой ситуации? Врач сказал, а ответственности не понесла. Вы молодец!

1172

Мандаринка написал(а):

Я отказывалась сохранять беременность, а врачи отказывались делать инвазию

Как заговор! Вообще не правильно все это, провал в законе. Если врач просмотрел, не все обследования учёл по беременности, то и отвечать надо врачу, медучрежлению. А то как то все спустя рукава, потому что ответственности нет у них, знают, что ничего не будет.

1173

Мои разбитые мечты написал(а):

Ну вот и кто бы отвечал в этой ситуации? Врач сказал, а ответственности не понесла. Вы молодец!

Да, на самом деле, все были в шоке, не только я с мужем. Дело в том, что таких детей, как мой сын, всего лишь 6 во всём Мире (на 2015 год). Мой сын шестой. Все дети в разных странах. При планировании мне было сказано так: "В ближайшее время такой ребенок не родится даже в одной Стране, не то что в одном семье". Но получилось так, как получилось. Самое интересное, что ни я ни муж не являемся носителями этой мутации. Откуда она наследуется - для всех загадка. Именно поэтому, мне не давали прервать беременность, точнее говорили: "хотите, прерывайте по социальным показаниям, а медицинских у вас нет". В итоге беременность потекла так же, как и первая. Я сказала врачам, что если он родится с УО и ДЦП, я падам на них в суд с требованием оплачивать пожизненную реабилитацию. Тут же дали заключение по мед.показаниям.
Но это еще не самый треш. Тогда у меня были эмоции, и я не могла заступиться за себе. Но один врач генетик хотел, чтобы я родила втрого такого же больного для того, чтобы наша семья внесла вклад в генетику, как в науку. Вспоминаю, и мурашки бегут по телу.

1174

Мои разбитые мечты написал(а):

Как заговор! Вообще не правильно все это, провал в законе. Если врач просмотрел, не все обследования учёл по беременности, то и отвечать надо врачу, медучрежлению. А то как то все спустя рукава, потому что ответственности нет у них, знают, что ничего не будет.

В нашей Стране пациенты плохо защищены.

Ещё интересно то, что  я ни во вторую, ни в третью беременность нигде не состояла на учете. Меня просто никто не хотел брать. В третью беременность встала на учёт в 23 недели через разговор с заведующей ЖК. Из платных клиник были готовы взять только "МиД", в котором делали инвазию и ХМА.

1175

Конечно же, не буду скрывать, я не была равнодушна к своим беременностям. Все они были запланированные совместно с врачами генетиками и репродуктологами, кроме первой. Сильно переживала и плакала. Было оооочень сложно управлять своими эмоциями.
Муж вообще хотел, чтобы медики не вклинивались в ход третьей беременности - "пустить" ее на самотек по "законам природы" и естественного отбора. Может быть это жестоко...Но все варианты жестоки: сохранять беременность/спасать плод вопреки всему - и родить больного ребенка, который всё равно умрёт без ухода и заботы, несмотря на возраст, будь ему 5 лет или 50 лет.
Аборт по мед.показаниям - тоже эмоционально сложно пережить, если этот ребенок желанный и запланированный.
Как ни крути, все варианты не очень....Но всё-равно есть выбор, и это хорошо.

1176

Мандаринка написал(а):

Но один врач генетик хотел, чтобы я родила втрого такого же больного для того, чтобы наша семья внесла вклад в генетику, как в науку. Вспоминаю, и мурашки бегут по телу.

😳это как так? То есть после рождения такого ре, генетик планировала исследовать   и наблюдать его в ДМ?

1177

Мандаринка написал(а):

Меня просто никто не хотел брать.

Прав нет не брать, не оказание мед помощи

1178

Мои разбитые мечты написал(а):

😳это как так? То есть после рождения такого ре, генетик планировала исследовать   и наблюдать его в ДМ?

Врач мужчина, фамилию называть не буду, довольно известный в Москве.

Цитирую: "Я бы на вашем месте родил бы этого ребенка и посмотрел каким бы он был"
- Зачем?
-Ну чтобы убедиться, что ваша хром.аномалия точно патология, зафиксировать болезни и внести в мировую базу данных вашу аномалию, как точно патологию.
- Ну это же моя семья, я хочу быть счастливой, мы не сможем второго больного растить, у нас нет ни сил ни денег....
- (не смотрит мне в глаза и на меня) ну и что, зато вклад в генетику, как в науку.
-если бы это был ваши дети?
-я бы сказал жене - рожать
🤷‍♀️

1179

Мои разбитые мечты написал(а):

😳это как так? То есть после рождения такого ре, генетик планировала исследовать   и наблюдать его в ДМ?

ДМ - это что? Дом малютки?

Нет, он хотел, чтобы ребенок был в семье, как и старший, и провести все обследования за наш счёт!

Нам за 6 лет сделали только 2 бесплатных ген.анализов: кариотип сыну по ОМС и за счёт клиники ХМА семеной жидкости мужа.

1180

Странный врач однако. Его бы больную голову проверить на адекватное мышление.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно