Каска
сочувствую вам. со временем станет легче, поверьте. дал доступ в закрытый раздел, пишите там теперь. ссылка в личке.

Здравствуйте. Может я не туда зашла. Но куда по моему случаю я даже не знаю. Она мой второй ребенок и от другого мужа. Всю беременность все было хорошо. Немного отставла в росте и одна артерия пуповины - врачи говорили страшного ничего нет, все хорошо. В заключении узи пороков развития не обнаружено. Родила на две недели положенного срока, роды были стремительные 2.5 часа. Были слезы радости и желания поскорее домой с ней порадовать сынишу и всех остальных родных. Но не тут то было. Никто ничего толком не сказал - есть тремор и нужно показать неврологу, сама услышала педиатор в родовой сказала кому то "нехороший ребенок". Если в кратце то в роддоме обнаружили множественные кисты в голове(до 8) и водянку. Потом перевели ее в 8-ую больницу, там то все и началось. Кисты множественные отпали - осталась только одна и то сказали сама возможно рассосется, потом пососветовали пригласить кардиолога из Бакулевки, мол надо сердце посмотреть - мы оплатили он посмотрел - заключением было Врожденный прок сердца (растроелись сильно, знали что кардиохирургия многое может и стали верить и надеять), ей назначели лечение для улучшения состояния, но в этот же день нам говорят что нужно здать генетический анализ, якобы на подтверждения порока, мы конечно же ничего не поняли, но на анализ согласились - на дали ее кровь в пробирке и направление а в нем синдром Эдвардса? Мы к ним с вопросами они ничего не говорят, мол нужно ждать анализ. Он оказался отрицательным - думаем ну врачи гады ошиблись, а они нам говорят нужно звать гетика. Мы опять очки розовые одели и позвали. А он нам Синдром Миллера Дикера - и анализ на 17ую хромасому. Все это длиться уже 1.5 месяца. Девочка подросла и все видимые аномалии на лицо. Анализ еще не готов, но мы знаем точно что она лежачий ребенок, без слуха и зрения, и восприятия вешнего мира - почти все время спит. Мы с мужем приняли решение еще когда Эдвардса ставили что домой взять не можем, а теперь бегаем по юристам и узнаем чем грозит мне отказ и какой и как правилmyо что бы не вляпаться во что либо я не знаю. У нас не синдром Дауна, но ситуация такая же. Я уже выжета как лимон. А ведь еще нужно принимать правильные решения и на светлую голову.  Подскажите как правильно делается отказ, что писать к кому обращаться. Слышала что можно не доводить до суда, но как не знаю.

19 мая. Мы так рады были, а сын больше всех у него День рождения 17  и он все говорит о том что они праздновать вместе будут - это убивает больше всего. Он ее так домой ждет, я не знаю как ему prfpfnm о том что не будет у него сестренки.....

19 мая. Мы так рады были, а сын больше всех у него День рождения 17  и он все говорит о том что они праздновать вместе будут - это убивает больше всего. Он ее так домой ждет, я не знаю как ему prfpfnm о том что не будет у него сестренки.....

Отредактировано Musya (06.07.2012 03:50)

Подозревают

Анализ который делали на Эдвардса - оказался отрицательным. Все хромсомы оказались в норме, поэтому то врачи попали в тупик. Пригласили генетика из Филатовской кажется Солониченко мы его сами привезли и денег ему заплатили, он долго ее обследовал, потом скзал что нужно здать анализ на Миллера Дикера - дал направление в "Фетилаб". Анализ должен быть готов только 10.07. А потом с этим анализом к нему, так сказть для планирования нашей с мужем дальнейшей жизни. А для девочки никаких прогнозов, это не лечиться, она просто должна дожить свое. Врачи в больницесказали, что готовы ее выписать, так как кушать стала сама, пневманию вылечели, показаний держать ее в больнице нет. Они понимают что без подтверждения анализа мы не можем отказаться от нее, так что ждут вместе с нами.

hbm
Привет! Форум весьма молод, поэтому неудивительно)
Как правильно поступить никто не подскажет, а вот информацию и юридические тонкости объяснить сможем. создал для Вас тему в закрытом разделе, давайте там пообщаемся. ссылка в личке

Вот, не знала куда написать, тему знакомств не нашла, Я Ксюша, воспитываю сына Аднрюху, с СД, 7 лет недавно исполнилось. Родила рано,в 18, так что мама я молодая так сказать.....живу в Канаде 10 лет, работаю, Андрей в школе учится, ходит в сад после, мне посоветовали этот форум, так сказать, для разбавления информации, увидеть другую сторону, так как я всегда очень категорична в этом вопросе, но как говориться, пока сам не побываешь на месте другого, не узнаешь.....было бы интересно пообщаться и с другими мамами, понять может быть, я очень хочу в будущем усыновить ребенка с СД ( может и не одного) но пока, к великому сожалению, это невозможно, но очень часто разглядываю наших деток на сайтах отказничков и очень хочеться понять причину, почему они остаются без мамы...может я наивна, не пониманию чего то, поэтому хотелось бы и тут пообщаться. Надеюсь никого не обидела, если надо, перенесите темку куда положено, если что, интересно, спрашивайте, с удовольствием пообщаюсь!!!!!