Всем доброй ночи! Вы меня наверное помните. У меня ник был "И снова Я". Последние несколько лет я мало бываю на форумах. Тут даже пароль забыла.
Немноно о нас.
Санёк уже 12-ти летний парень, ходит в 5 класс, на индивидуальном обучении. Словарный запас так же мал. Обращённую речь полностью понимает. Контактный, послушный.
Улучшения в его поведении, зоны сочуствия и самостоятельности произошли за последний год. Сын повзрослел!
Я серьёзно болела в прошлом году. Онкология 3 стадии, рак кишечника, операция, шесть курсов химиотерапии... восстановление моральное, психологическое и физическое было непростым...
Когда я пришла в себя после операции, лежу в реанимации... ничего не болит, весь медперсонал в розовых и салатовых костюмах... на стенах художественная роспись, куча аппаратуры... но ничего не болит, совершенно ничего...
Помню даже подумала что я умерла, потому как до операции было и сташно и больно...
Спустя год я могу точно сказать - я выжила и благодаря своей семье: родителям, мужу, дочери, зятю и моему Санёчку!!!
Когда лежишь в роддоме, тебе сказали что ребенок с СД... думается что жизнь разделилась на две части: ДО и ПОСЛЕ! Фигня это всё.
Когда лежишь в онкологии тоже думаешь что жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ ! И это тоже фигня.
Девочки не деление и дробление определённых лет жизни, ни события, ни поступки... ничего не имеет никакого значения... самое ключевое слово ЖИЗНЬ!!!
Можно жить и с ребенком у которого синдром Дауна, и с онкологией тоже жить можно! Главное жить, что бы близкие были рядом, что бы вы и ваши близкие дышали, любили, не ощущали физической боли!!! Радовались каждому дню, провожали закат и встречали рассвет!
Берегите себя и своих близких!
Зачем солнечные мамы здесь на форуме? с какой целью пришли?
Сообщений 1001 страница 1020 из 1074
Поделиться100101.10.2020 00:20
Поделиться100201.10.2020 20:41
Светлана, рада за Вас, что смогли выкоробкаться. Здоровья и восстановления скорейшего.
Можно жить и с ребенком у которого синдром Дауна,
Кто то может, кто то нет. Уж извините. По моему мы давно здесь точки над i расставили.
и с онкологией тоже жить можно
К сожалению, не всегда. Я бы сказала даже, редко.(
Поделиться100306.10.2020 17:39
У женщины, родившей ребенка с микроцефалией и нулевым реабилитационным потенциалом должен быть выбор. Она должна иметь возможность оставить ребенка в учреждении призрения без плясок со стороны добрых и душных. Все эти "мы построим наш новый мир с реабилитацией и инклюзией, нет детским домам и ПНИ" на русском называются кратко и емко: на чужом горбу да в рай.
Ну еще по дороге кто-то денег заработает, ага.
*****
Поделиться100406.10.2020 17:47
У женщины, родившей ребенка с микроцефалией и нулевым реабилитационным потенциалом должен быть выбор. Она должна иметь возможность оставить ребенка в учреждении призрения без плясок со стороны добрых и душных. Все эти "мы построим наш новый мир с реабилитацией и инклюзией, нет детским домам и ПНИ" на русском называются кратко и емко: на чужом горбу да в рай.
Ну еще по дороге кто-то денег заработает, ага.
*****
Мне кажется, что выбор должен быть всегда, вне зависимости от чего или кого-либо. А навязывать своё мнением - бессмысленно, оно на то и «своё». Вся эта агитация хороша для тех, кого это не касается лично - кому надо заберёт, кто не может - оставит.
Поделиться100506.10.2020 17:48
Мне кажется, что выбор должен быть всегда, вне зависимости от чего или кого-либо. А навязывать своё мнением - бессмысленно, оно на то и «своё». Вся эта агитация хороша для тех, кого это не касается лично - кому надо заберёт, кто не может - оставит.
Это я про «построим новый мир с инклюзией»
Поделиться100606.10.2020 20:26
Пуджик
А вы кто? и с какой целью сюда пожаловали?
Поделиться100707.10.2020 13:29
У женщины, родившей ребенка с микроцефалией и нулевым реабилитационным потенциалом должен быть выбор. Она должна иметь возможность оставить ребенка в учреждении призрения без плясок со стороны добрых и душных. Все эти "мы построим наш новый мир с реабилитацией и инклюзией, нет детским домам и ПНИ" на русском называются кратко и емко: на чужом горбу да в рай.
Ну еще по дороге кто-то денег заработает, ага.
*****
Приветствую!
Почитываю Вас ВК и в Фейсбуке.)
Поделиться100807.10.2020 21:47
У женщины, родившей ребенка с микроцефалией и нулевым реабилитационным потенциалом должен быть выбор. Она должна иметь возможность оставить ребенка в учреждении призрения без плясок со стороны добрых и душных. Все эти "мы построим наш новый мир с реабилитацией и инклюзией, нет детским домам и ПНИ" на русском называются кратко и емко: на чужом горбу да в рай.
Ну еще по дороге кто-то денег заработает, ага.
*****
С большим интересом почитала ваш ЖЖ, не знала о нем раньше, спасибо.
Прошу простить за оффтоп)
Поделиться100908.10.2020 10:31
С большим интересом почитала ваш ЖЖ, не знала о нем раньше, спасибо.
Прошу простить за оффтоп)
С большим интересом почитала ваш ЖЖ, не знала о нем раньше, спасибо.
Прошу простить за оффтоп)
Скиньте тоже почитать, если можно
Поделиться101008.10.2020 18:54
С большим интересом почитала ваш ЖЖ, не знала о нем раньше, спасибо.
Прошу простить за оффтоп)
И мне
Поделиться101109.10.2020 21:49
У женщины, родившей ребенка с микроцефалией и нулевым реабилитационным потенциалом должен быть выбор. Она должна иметь возможность оставить ребенка в учреждении призрения без плясок со стороны добрых и душных. Все эти "мы построим наш новый мир с реабилитацией и инклюзией, нет детским домам и ПНИ" на русском называются кратко и емко: на чужом горбу да в рай.
Ну еще по дороге кто-то денег заработает, ага.
*****
Почитала. Почему заинтересовала именно эта тема? Или тут не будет ответа?
Поделиться101227.10.2020 09:32
Можно жить и с ребенком у которого синдром Дауна, и с онкологией тоже жить можно!
Иногда на пределе живешь.Тане 33,проблема с клапаном пищевода,как предполагают.С 10 лет камни в желчном,так что не удивительно.Хождение по платным врачам конкретно ничего не дало.
Спустя год я могу точно сказать - я выжила и благодаря своей семье: родителям, мужу, дочери, зятю и моему Санёчку!!!
Здоровье тебе Светочка!
Поделиться101329.06.2021 13:58
Приветствую всех участников форума. Я воспитываю сына с СД, возраст 6 лет.
Зачем я здесь? Точно не для того, чтобы искать конфликтов или доказывать правильность своего выбора. Но, иногда читая тему про отказы, вижу, как некоторые люди мечутся и страдают, оставив ребёнка или находясь на распутьи. Пару раз было желание написать таким мамам, но не знала, как это можно сделать.
Если кому-то нужна будет помощь, можете обращаться в личку. С удовольствием отвечу и дам свои координаты в ВК.
Поделиться101429.06.2021 18:12
Окси
Добрый день.
Я воспитываю сына с СД, возраст 6 лет.
Расскажите подробнее, если несложно. Сколько вам лет? Это первый ребенок? Как у мальчика развитие? Ходит в садик? Вы работаете? У вас полная семья?
Пару раз было желание написать таким мамам, но не знала, как это можно сделать.
Если кому-то нужна будет помощь, можете обращаться в личку.
Что вы понимаете под помощью? Поддержку в любом выборе? Или рассказ о себе?
Вообще на этот форум должны приходить люди с готовым решением, а не в метаниях. Остальные идут в другие сообщества.
Хотя я понимаю, сама иногда думаю разное. И про то, верное ли мое решение. У меня у ребенка, правда, не сд, другая генетика, но тоже с уо.
Но меня, например, пугает, что ребенок-инвалид вырастает во взрослого инвалида. И я не понимаю, как чужие примеры это могут исправить. Потому что итог я вижу только один.
Вижу наглядно, брат двоюродный такой, к сожалению. Люблю его и тетю. Но жалею. И сама понимаю, что так не справлюсь.
Вы не обижайтесь. Мне правда интересно. И я поддерживаю рассказы. Но правдивые, без пугалок про "овощи" и без утаивания правды, когда все только солнечно.
Поделиться101529.06.2021 19:24
Не знаю, как вставить ответ на конкретное сообщение, поэтому напишу так.
Мне 47 лет, ребёнка родила в 41. Скрининг, как и у многих, никаких отклонений не показал. Как и другие обследования. Более того, в роддоме тоже синдром не увидели. Только в месяц невролог его заподозрила, так что для меня это было как снег на голову.
Ребёнок третий, семья полная, работаю в коррекционной школе.
Под помощью подразумеваю, что готова показать сомневающимся, что даже с таким ребёнком можно жить полноценно и счастливо. Хотя, к сожалению, "солнечности" гарантировать не могу. Знаю, насколько эти дети разные и мой по многим параметрам "вундеркинд" среди таких, как он. Наверное, мне просто повезло, но и вкладываю в него всю душу. Пока он меня только радует и это абсолютно честно.
Поделиться101629.06.2021 20:11
По развитию. Самое главное - есть речь. Хорошо отвечает на вопросы, сам умеет их задавать. Речь пока не слишком развёрнутая, но всё - таки связная. Большой словарный запас, как пассивный, так и активный. Дикция хорошая на удивление (учитывая диапазон) , продолжаем над этим работать. С раннего детства привила ему любовь к книгам. Читаю ему очень много и это книги по возрасту. Слушает с пониманием, так как я постоянно задаю вопросы по тексту и он на них правильно отвечает, хотя и односложно.
Знает цвета и оттенки, геометрические фигуры, умеет обобщать. Есть чувство юмора и прекрасное воображение, что видно по его играм. Любит изображать литературных и мультяшных героев и разыгрывать эпизоды из книг и мультиков, нам всем тоже роли раздаёт. Что касается знаний об окружающем мире, то они очень большие. Хорошая память от природы, а усидчивость и внимание я развила постоянными занятиями и чтением.
Самообслуживание по возрасту - еда, туалет, одевание. Для ребёнка с СД схватывает всё на лету.
Поведение в целом хорошее, мне с ним легко. Когда был помладше, на улице мог убегать, но эта проблема сошла на нет к 5 годам. Правда последнее время научился артачиться - не хочу, не буду, неохота. Но я этому даже рада, так как это тоже показатель развития личности. Благодаря старшим братьям умеет и такое, чего может и не нужно - например, обзываться. А ещё употребляет сленговые словечки типа вау или круто)) Кстати, форма у него по документам не мозаичная, а обычная трисомия.
Поделиться101729.06.2021 20:12
По развитию. Самое главное - есть речь. Хорошо отвечает на вопросы, сам умеет их задавать. Речь пока не слишком развёрнутая, но всё - таки связная. Большой словарный запас, как пассивный, так и активный. Дикция хорошая на удивление (учитывая диагноз ) , продолжаем над этим работать. С раннего детства привила ему любовь к книгам. Читаю ему очень много и это книги по возрасту. Слушает с пониманием, так как я постоянно задаю вопросы по тексту и он на них правильно отвечает, хотя и односложно.
Знает цвета и оттенки, геометрические фигуры, умеет обобщать. Есть чувство юмора и прекрасное воображение, что видно по его играм. Любит изображать литературных и мультяшных героев и разыгрывать эпизоды из книг и мультиков, нам всем тоже роли раздаёт. Что касается знаний об окружающем мире, то они очень большие. Хорошая память от природы, а усидчивость и внимание я развила постоянными занятиями и чтением.
Самообслуживание по возрасту - еда, туалет, одевание. Для ребёнка с СД схватывает всё на лету.
Поведение в целом хорошее, мне с ним легко. Когда был помладше, на улице мог убегать, но эта проблема сошла на нет к 5 годам. Правда последнее время научился артачиться - не хочу, не буду, неохота. Но я этому даже рада, так как это тоже показатель развития личности. Благодаря старшим братьям умеет и такое, чего может и не нужно - например, обзываться. А ещё употребляет сленговые словечки типа вау или круто)) Кстати, форма у него по документам не мозаичная, а обычная трисомия.
Поделиться101829.06.2021 20:14
Редактировать не умею. Допустила опечатку. Учитывая диагноз (а у меня вышло - диапазон)
Поделиться101929.06.2021 23:19
Окси
Спасибо. Судя по описанию, у вас и правда не тяжёлый случай. Ну и плюс коррекционная работа даёт о себе знать.
Но ведь может все быть и иначе? Поэтому насколько это оправданно?
Под помощью подразумеваю, что готова показать сомневающимся, что даже с таким ребёнком можно жить полноценно и счастливо
А если развитие было бы хуже? Были бы также счастливы? А если у сомневающихся будет не так все радостно, а вы их зря обнадежете?
Я не обвиняю вас. Я просто считаю, что давать гарантии на основании одного своего случая - странно. Тем более если сами пишите, что "повезло ". Рассказать правду - да. Утверждать, что все будет нормально - ну такое...
Ребёнок третий, семья полная, работаю в коррекционной школе.
Как старшие дети с братиком, понимают, что он отличается? Или хто не сильно видно?
Если не секрет, как вы видите своё будущее? Надеетесь, что сын сможет жить один? Или нет, но просто морально готовы на то, что будет рядом?
Я спрашиваю, потому что для меня основной страх это как раз вечная опека. Я не могу с этим смириться, никак.
Поделиться102030.06.2021 00:06
Гарантии, что всё будет хорошо, к сожалению дать не могу. Так же как мне никто не давал таких гарантий и я готовилась к самому худшему. Не уверена, что смогла бы чувствовать себя счастливой, если бы у ребёнка была глубокая УО. Вряд ли бы у меня хватило энтузиазма долбить лбом в закрытую дверь. Но любила бы и заботились.
Далеко в будущее не заглядываю, к пожизненной опеке морально готова именно потому, что изначально не было розовых очков. В Вологде живёт девушка с СД, Евгения Дубровская. Среди людей с этим диагнозом она просто уникум - умная, талантливая, социализированная, имеет профессию. Школу закончила массовую. Речь отличная, практически не отличишь от обычного человека, может чуть дольше подбирает слова. Но даже её мама считает, что Женя не сможет жить самостоятельно, создать свою семью.
Старшие дети знают, что у брата СД. Общаются с ним хорошо и их друзья тоже. А в садике у него есть свои друзья.