ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Почему родители оставляют ребенка с сд в спецзаведениях


Почему родители оставляют ребенка с сд в спецзаведениях

Сообщений 721 страница 740 из 752

721

Julianna написал(а):

Тогда думаю вопрос отчасти ко мне. Свою историю не рассказывала,видимо настало время выговориться.Если очень кратко, то после 10 лет борьбы с бесплодием, операций, внематочной, и 5ой попытки эко, я вынашивала 2йню. На 2ом скрининге у одного выявили порок сердца (кардиолог сказал, это особенность строения, операция не нужна) . Меня направили на инвазив.процед, не буду много о переживаниях, но я отказалась. Главный вопрос , который я задала-если один здоров, а второй нет, что в этом случае, сказали убирать обоих. На тот момент я ,конечно, была уверена, что со мной не может такого случиться, после всего, что я прошла, промелькнула мысль, что у меня будет хотя бы один, а от 2ог я откажусь( буду честна)
В итоге родилась 2йня, один с СД, с вполне хоошим здоровьем.Не буду устраивать душевный стриптиз и описывать ,что было дальше, но я сохранила рассудок, семью благодаря мощнейшей поддержке мужа и ради здорового малыша(сестра, мама были настроены против меня). А позже этот форум нашла.
Муж мне твердил, что нам еще повезло, до меня долго доходил смысл этих слов.
Вы думаете, что отказаться это так легко, если даже не учитывать душевное состояние, то вам остаются алименты, мы платим оч. большую сумму.И вы думаете кто-то усыновит, так сейчас здоровых не усыновляют, что уж про таких говорить.И еще был момент,  я никому не говорила, что жду 2йню (и по мне не видно было )и со стороны выглядело, что все у меня хорошо, но суд при лишении род прав направил стандартные запросы по инстанциям, среди коротых оказалась моя работа (так совпало),где все подробно было расписано, это был очередной удар для меня. Так что,суд,алименты, ссоры с родней, огласка на работе и далее, я не говорю о внутренних пережианиях. Но я все это пережила, могу сказать одно, если бы беременность была одноплодная, то я прошла бы инв. процед и сделала все, чтобы не допускать рождения ре с СД.
У меня все хорошо, спустя время родился еще один здоровый ребенок. Моим детям нужна счастливая мать и я стараюсь, а что в глубине души, то будет со мной всегда.

Меня очень тронула ваша история. Действительно нелегкий выбор, сохранить одного здорового, или лишиться двоих при обнаружкнии патологии.... Скажите, что имел ввиду ваш муж, что вам еще повезло?

722

Как жить написал(а):

Меня очень тронула ваша история. Действительно нелегкий выбор, сохранить одного здорового, или лишиться двоих при обнаружкнии патологии.... Скажите, что имел ввиду ваш муж, что вам еще повезло?

Вы отслеживаете судьбу ребенка? Под опеку не взяли?

723

Лара написал(а):

Я понимаю, о чем вы. Спасибо вам. А порок сердца был? И почему направили на инвазивную процедуру?

Порок сердца был, операция не требовалась, на качество жизни не влиял. Генетик озвучил причины направления -это возраст 38, порок сердца и были "помарки" по размерам, проходили по нижней  границе нормы.

724

Как жить написал(а):

Меня очень тронула ваша история. Действительно нелегкий выбор, сохранить одного здорового, или лишиться двоих при обнаружкнии патологии.... Скажите, что имел ввиду ваш муж, что вам еще повезло?

Муж говорил,что у нас есть ради кого жить, у нас есть ребёнок(один из 2йни-здоровый), нам еще повезло, могло случиться , что был бы только один больной, или другой вариант, не хочу даже писать...
(А через 2 с половиной года родился еще один-здоровый))
А тогда я консультировалась с др.генетиком, сделала кучу узи, везких причин делать прокол не было, но мне все-равно рекомендовали, на всякий случай, как говорили.Я в тот период еще и простыла сильно, пока лечилась, все сроки ушли. Я еще подумала, что во время я заболела, значит точно не нужно мне на эту процедуру

725

Как жить написал(а):

Вы отслеживаете судьбу ребенка? Под опеку не взяли?

Не отслеживаю. Платим алименты ,большие по нашим меркам.ДМ находится в другом городе, далеко, но у меня есть все координаты, при желании, можно и позвонить, но желания нет. Вот как-то так

726

Julianna написал(а):

Муж говорил,что у нас есть ради кого жить, у нас есть ребёнок(один из 2йни-здоровый), нам еще повезло, могло случиться , что был бы только один больной, или другой вариант, не хочу даже писать...
(А через 2 с половиной года родился еще один-здоровый))
А тогда я консультировалась с др.генетиком, сделала кучу узи, везких причин делать прокол не было, но мне все-равно рекомендовали, на всякий случай, как говорили.Я в тот период еще и простыла сильно, пока лечилась, все сроки ушли. Я еще подумала, что во время я заболела, значит точно не нужно мне на эту процедуру

Страшная, на самом деле, история. Думаю, вы либо чего-то не договариваете, либо сразу решили, что здорового оставите, больного отдадите. А предлагать удалять обоих... Интересно, почему тогда не узаканивают эвтаназию? Это ведь более гуманно по-отношению у матери.

Бывают и два ребенка больных в двойне... С другой стороны, дети с СД не виноваты, что они такие. Дай Бог, чтобы они жили в достойных условиях и их развивали.

В любом случае, в диагностике тоже бывают ошибки в обе стороны, и что "все УЗИ были в норме"... И зачем-то врачи спасают ре с СД с пороками сердца и т д. Даже читала историю с синдромом Эдвардса, при котором все безнадежно, - мать судилась с врачами и за то, что просмотрели на скриннинге, и порицала, что не оперировали сердце и "оставили умирать".

727

Julianna написал(а):

Муж говорил,что у нас есть ради кого жить, у нас есть ребёнок(один из 2йни-здоровый), нам еще повезло, могло случиться , что был бы только один больной, или другой вариант, не хочу даже писать...
(А через 2 с половиной года родился еще один-здоровый))
А тогда я консультировалась с др.генетиком, сделала кучу узи, везких причин делать прокол не было, но мне все-равно рекомендовали, на всякий случай, как говорили.Я в тот период еще и простыла сильно, пока лечилась, все сроки ушли. Я еще подумала, что во время я заболела, значит точно не нужно мне на эту процедуру

Спасибо что ответили, просто мой муж мне тоже же твердит, что у меня " еще все хорошо" и сестра, что " у людей бывает хуже". А мне кажется, что то что произошло - это уже край.

728

Лара написал(а):

Страшная, на самом деле, история. Думаю, вы либо чего-то не договариваете, либо сразу решили, что здорового оставите, больного отдадите. А предлагать удалять обоих... Интересно, почему тогда не узаканивают эвтаназию? Это ведь более гуманно по-отношению у матери.

Бывают и два ребенка больных в двойне... С другой стороны, дети с СД не виноваты, что они такие. Дай Бог, чтобы они жили в достойных условиях и их развивали.

В любом случае, в диагностике тоже бывают ошибки в обе стороны, и что "все УЗИ были в норме"... И зачем-то врачи спасают ре с СД с пороками сердца и т д. Даже читала историю с синдромом Эдвардса, при котором все безнадежно, - мать судилась с врачами и за то, что просмотрели на скриннинге, и порицала, что не оперировали сердце и "оставили умирать".

Я рассказала свою историю (и вам же ответила, какие бывают последствия),не для того, чтобы вы решили, что я что-то не договариваю , чтобы вы сомневались , выводили меня на чистую воду, а я оправдывалась. Я так и написала, меня направляли, я не пошла, во-первых не было,серьёзных показаний, во-вторых и потому, что не хотела остаться совсем без детей, узнав о болезни

729

Как жить написал(а):

Спасибо что ответили, просто мой муж мне тоже же твердит, что у меня " еще все хорошо" и сестра, что " у людей бывает хуже". А мне кажется, что то что произошло - это уже край.

Спасибо, что поделились. Нужно жить дальше и с такой судьбой. У вас есть поддержка близких, ребенка вы навещаете, (я почитала),прислушайтесь к своим близким , все у вас хорошо.

730

Julianna написал(а):

Я рассказала свою историю (и вам же ответила, какие бывают последствия),не для того, чтобы вы решили, что я что-то не договариваю , чтобы вы сомневались , выводили меня на чистую воду, а я оправдывалась. Я так и написала, меня направляли, я не пошла, во-первых не было,серьёзных показаний, во-вторых и потому, что не хотела остаться совсем без детей, узнав о болезни

Вопросы не к вам, а к врачам - насколько они могут вмешиваться в природу тела и производить такого рода действия. Тем более предлагать "убрать два плода". Это ведь небезопасно для самой женщины - для ее психики, для физического здоровья - все эти процедуры.

Я так понимаю в богатых странах, при определенных обстоятельствах, люди могут оставить дома ребенка с любой инвалидностью. А в бедных лучше бы делали акцент на хорошее коллективное воспитание.

731

Как жить написал(а):

Спасибо что ответили, просто мой муж мне тоже же твердит, что у меня " еще все хорошо" и сестра, что " у людей бывает хуже". А мне кажется, что то что произошло - это уже край.

Лично мне в таких ситуациях близок американский вариант, когда общество таких детей принимает, для них есть куча мероприятий и соцподдержки. Друзья и родственники не шарахаются. Соответственно и мама не испытывает чувство вины и стыда. Т. е. особенный не в плане большое счастье, а в плане особенностей здоровья. Конечно, нам показывают видео, когда большой дом, куча родственников и друзей, работа, машины, социал. Не показывают тех, кто в нужде.

У нас пока возможно коллективное принятие на уровне улучшения детских домов - не переться в СМИ от "солнечности" и "уникальности", а делать, что нужно для таких людей.

732

Лара написал(а):

Лично мне в таких ситуациях близок американский вариант, когда общество таких детей принимает, для них есть куча мероприятий и соцподдержки. Друзья и родственники не шарахаются. Соответственно и мама не испытывает чувство вины и стыда. Т. е. особенный не в плане большое счастье, а в плане особенностей здоровья. Конечно, нам показывают видео, когда большой дом, куча родственников и друзей, работа, машины, социал. Не показывают тех, кто в нужде.

У нас пока возможно коллективное принятие на уровне улучшения детских домов - не переться в СМИ от "солнечности" и "уникальности", а делать, что нужно для таких людей.

Какой американский вариант?
Вы о чём?))
Очень хорошо,что Вы лично не прошли через рождение ребёнка-инвалида. И на Вашем пути встретились адекватные врачи.
И хорошо,что сейчас Ваши мысли просто "скачут" от "если бы,да кабы", не основываясь на личном опыте..

733

Julianna написал(а):

Спасибо, что поделились. Нужно жить дальше и с такой судьбой. У вас есть поддержка близких, ребенка вы навещаете, (я почитала),прислушайтесь к своим близким , все у вас хорошо.

Да, посещаю. Пока есть такая возможность. Пока не лишили. Ребенку 1.5. Развитие....месяцев на 6. Это видно с каждым днем больше и больше. На работе то же многие знают про мою ситуацию, (так вышло,что стали узнавать через знакомых медиков добрые коллеги что со мной такое, почему не беру трубку в роддоме, ну а добрые сотрудники роддома по " доброму" кому то из моих коллег проговорились, какая у меня ситуация с ре. Поэтому сообщить, что ре умер не получилось, ну и потом, я понимаю, что когда будут лишать и в случае если придет исполнит. Лист на работу, все тогда вообще обалдеют...ребенка нет, а алименты есть. ) конечно на работе мне пришлось не легко. Никто не осуждал, по крайней нере

Invisible Sun написал(а):

Какой американский вариант?
Вы о чём?))
Очень хорошо,что Вы лично не прошли через рождение ребёнка-инвалида. И на Вашем пути встретились адекватные врачи.
И хорошо,что сейчас Ваши мысли просто "скачут" от "если бы,да кабы", не основываясь на личном опыте..

:cool:

734

Invisible Sun написал(а):

Какой американский вариант?
Вы о чём?))
Очень хорошо,что Вы лично не прошли через рождение ребёнка-инвалида. И на Вашем пути встретились адекватные врачи.
И хорошо,что сейчас Ваши мысли просто "скачут" от "если бы,да кабы", не основываясь на личном опыте..

В тому-то и дело, что я прошла через рождение ребенка с возможным диагнозом. ИР - это самые настоящие роды, только вас оставляют одну, лопается что-то, быстро вытекает воды и .... выпадает у вас между ног. Иногда еще в живом состоянии.

Собственно, я искала истории людей, которые решили родить и отказаться. Сейчас для таких, оказывается, есть всякого рода фонды помощи ведения беременности и родов. Но мне тогда, как назло, Интернет выдавал истории, что на риски не обратили внимания, но они подтвердились. Все остальное я узнала "после"...

Об Америке написала потому, что по их роликам было много людей, которые по-другому на все это смотрели. Прежде всего, потому что у них было хорошо с финансами, поддержка родных и помощь от государства, а также наличие здоровых детей. И общество людей с СД принимает довольно лояльно.

Т. е. важно и себя сохранить психически, эмоционально. Тем более, что от повторной беременности с таким "сюрпризом" никто не застрахован. Вот реально боюсь, что если опять забеременею, и будет опять подобное, то выход один - родить и отказ.

735

Лара написал(а):

Вопросы не к вам, а к врачам - насколько они могут вмешиваться в природу тела и производить такого рода действия. Тем более предлагать "убрать два плода". Это ведь небезопасно для самой женщины - для ее психики, для физического здоровья - все эти процедуры.

Я так понимаю в богатых странах, при определенных обстоятельствах, люди могут оставить дома ребенка с любой инвалидностью. А в бедных лучше бы делали акцент на хорошее коллективное воспитание.

К врачам у меня претензий нет, действовали правильно, при малейшем подозрении отправили на прокол, проинформировали о последствиях. А что делать мне с этой информацией, я уже решала сама. Любой выбор был тяжелый для психики

736

Как жить написал(а):

Да, посещаю. Пока есть такая возможность. Пока не лишили. Ребенку 1.5. Развитие....месяцев на 6. Это видно с каждым днем больше и больше.

Да, тяжело все это наблюдать,переживать и теперь это часть обычной жизни

737

Как жить написал(а):

стали узнавать через знакомых медиков добрые коллеги что со мной такое, почему не беру трубку в роддоме

Всегда гораздо интересней, что происходит в чужой семье и обязательно надо высказать свое ценное мнение по этому поводу

738

Как жить написал(а):

и в случае если придет исполнит. Лист на работу, все тогда вообще обалдеют...ребенка нет, а алименты есть. ) конечно на работе мне пришлось не легко. Никто не осуждал, по крайней нере

Ситуация тяжелая со всех сторон, а т.к.я находилась в отпуске до 1,5 с ребенком, считается, что у меня нет источника дохода и суд назначил мне фиксиованную сумму, я плачу сама

739

Julianna написал(а):

К врачам у меня претензий нет, действовали правильно, при малейшем подозрении отправили на прокол, проинформировали о последствиях. А что делать мне с этой информацией, я уже решала сама. Любой выбор был тяжелый для психики

Вот именно. Про психику мамы мало кто думает. Не знаю, смогу ли я стать мамой. Но если все случится, скрининги делать не буду. Теперь уже все знаю, все понимаю.

Не знаю, что чувствуют женщины, которые не знали и родили. Или знали и родили. Прости Господи, но если есть пороки, например, порок сердца, то, может, лучше таких детей не оперировать, и не доводить до взрослой жизни, ПНИ и всевозможного рода солнечных и особенных развитий.

740

Лара написал(а):

Т. е. важно и себя сохранить психически, эмоционально. Тем более, что от повторной беременности с таким "сюрпризом" никто не застрахован. Вот реально боюсь, что если опять забеременею, и будет опять подобное, то выход один - родить и отказ.

Лара написал(а):

В тому-то и дело, что я прошла через рождение ребенка с возможным диагнозом. ИР - это самые настоящие роды, только вас оставляют одну, лопается что-то, быстро вытекает воды и .... выпадает у вас между ног. Иногда еще в живом состоянии.

Добрый день.
Сочувствую, что у вас так всё прошло.
Но в данных случаях очень тяжело судить, что хуже, а что лучше. Мы были в одной ситуации, вы в другой. И нам всем кажется, что было бы лучше быть на месте...

У меня дочка не с сд, другая хромосомная аномалия. Не легче, скорее наоборот. Ей два, не сидит, не переворачивается, не говорит, не ест ну и т. д.
Дочь в др, без отказа (тут нам пошли навстречу). Мы её навещаем, возим по больницам и пр. Ну и сопутствующие пороки ещё. Про неё знает старший сын 5 лет и все мои близкие, друзья и коллеги. Т. е. она будто бы в интернате, но не с 4 лет, а с рождения. Опять же это просто потому, что пока нам так разрешили, врач в доме ребёнка (он у нас как отделение больницы) пошла на встречу.Я из не очень большого города, хоть и столицы региона. И у нас не налажено для родителей и детей таких здесь ничего. Ни садов, ни школ, ни тьюторов, ни нормальной реабилитации.

И вот хотя у нас вроде как всё пока устаканилось, я уговорила свою совесть, что мы не не бросили (мне важно было знать, что и как с ней) и хожу к ней в целом с тёплыми чувствами, так вот - я чётко была уверена, что лучше бы я пережила ир. И до сих пор та боль, что живёт теперь со мной, никуда не пропала. И при планировании я готова пройти любые тесты с любыми рисками, лишь бы не допустить такого.

И сейчас несмотря на то, что дочь для меня важна, я бы делала, чтобы её не было. Не то, что ей конкретно смерти желаю, но да, я хотела бы, чтобы она не родилась. Увы, я ничего не знала до 27 недель, а когда начались проблемы и подозрения, врачи меня убеждали, что всё обойдётся. Да и в данном случае не было уже вариантов.

А вот потом давление со стороны врачей, вина перед дочерью, всей семьёй, собой, травмирующее общение с опекой и соц. работниками и самые ужасные месяцы моей жизни в больнице с дочкой - были. Депрессия, мысли о суициде шли довеском.

Я не очень поняла в вашей истории, была ли инвазия и подтверждение диагноза. Тут сложнее что-то решать. Но вы писали про пороки и пр. И это кажется уже аргументом лично для меня.

Возможно, я тоже заблуждаюсь, когда думаю, что ир были бы страшными. Но сейчас мне кажется, что такое мне было бы легче пережить. Потому что после случившегося спасли меня только год психотерапии, антидепрессантов и поддержки родственников. И наличие старшего сына.

Поэтому сейчас понимаю, что всё эти если бы - делают только хуже. Надо просто жить дальше. И решать проблемы по мере их поступления.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Почему родители оставляют ребенка с сд в спецзаведениях


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно