Дарина, спасибо Вам! Я оказалась через две недели после ИР у психиатра - именно по причине несоответствия выписки и пола по кариотипу, что и поставило под сомнение истинность кариотипа.

Врачи в роддоме пробовали петлять - что типа у вас гермафродит, что ещё половые органы не успели опуститься... Вообще - это шок, что ты убил не абстрактный плод, а девочку или мальчика, и тебе указали его длину и вес.... И вообще, написали, что было - я о таком даже не думала... Т е выдают мини-свидетельство о смерти, что лично меня в тех обстоятельствах повергло в полный шок.

Моя психиатр по месту жительства, женщина по-старше, не поняла, о чем идёт речь. Она так поняла, что я просто сделала аборт потому что врачи увидели, что ребенок болен. Она понятия не имела о скриннингах и двух УЗИ, амниоцентезе и т п. Возможно, у меня была послеродовая депрессия, психоз, но именно она так на это не смотрела. Ее лечение мне вначале помогло, в острой фазе, а потом стало только хуже. 4 препарата, она советовала повышать дозы, но я потом всё отменила сама и больше у нее не была.

У одного из психологов из фонда была версия, что врачи, которые делали экспертные УЗИ, более компетентные, чем патологоанатом, что он мог вообще ничего не делать, а написать отписку.

Здравствуйте. По поводу грехов можно много рассуждать. Но нигде не написано в писаниях, что поместить больного человека в специализированные учреждение это грех. Когда есть болезнь, человек идет в больницу. Это не грех. Некоторые вынуждены жить в больницах( видела таких больных, которые "привязаны" например к искусвенной почке. Это не грех. Знаю точно, что если бы с моей старшей дочерью случилось что то, незадумаваясь бросила бы все и ухаживала. Но это другое. Это не обьяснить. Не то, что я люблю ее здоровую, и не люблю своего больного ребенка. Признаюсь честно. Испугалась уо, не хочу и не считаю целесообразным положить все силы свои и своей семьи  на ребенка с у.о. Не хочу лукавить. Но это так. Да, тяжело, мучительно больно, слезы депрессия, мысли почему это со мной. Все так же. Понимаю, что теперь после такого ни я ни мой муж не решимся на рождение последующего ребенка( если только беременность не будет " случайной").Знакомая не права. Нельзя забить на все. Не думаю, что она поступила бы так, коснись ее такая ситуация.

Спасибо. Благодаря форуму избавляюсь от грехов, крестов и т п. Стараюсь общаться на тему только с теми, кто сам пережил что-то подобное.

Считаю, что называть больного ребенка "особенным" - большая ложь, и если есть возможность отдать в руки государства - значит эта опция есть незря. Просто о "кровиночке" советуют, как правило, люди, которые сами не пережили. Если произошло так не по вине матери - инвалидность или УО, то что она может сделать?

Тем более у нас в Укр. произошла реформа, и сокращение психбольниц. Семейный врач, система направлений, а вечные скорые, которые и приезжать не хотят и на семейного перекидывают... Я это столкнулась с соседями и видела, что это нереально. Как быть в таких реалиях с больными членами семьи - загадка.

Вообще теперь учусь никого не слушать и не советоваться особо. Подвига особых мам с тяжёлыми патологиями детей не совсем понимаю.
Если кто хочет растить ребенка с СД - их выбор. Я как услышала о вероятности такого у себя, очень боялась увидеть такое и понять, что это мое - если честно. Может, неправа. Забирать бы не стала, никогда, и не проведовала бы - не смогла бы.

Понятия: "особенный ребенок"; "особенная мама"; "особенное детство" и прочие им подобные - меня раздражают. Мне вот интересно, взрослых людей - инвалидов детства в возрасте 25 лет тоже называют "особенный ребенок".

Я не понимаю, почему женщины называют своих больных детей так. Почему считают оскорблением, когда их детей называют "своим именами".

И меня раздражают все эти бесконечные сборы на реабилитации неизлечимых детей, во всех соц.сетях...И мне вот интересно, все рассуждающие про грехи и аборты, они бы сами согласились родить больного ребенка, узнав об этом на сроке, позволяющем прервать беременность?

Здравствуйте Мандаринка. Читала вашу историю. Восхищаюсь вашей решительностью и отважностью на рождение еще одного ребенка. Какая вы молодец. Огромное горе и психическая нагрузка легла на вас в воспитании старшего ребенка. Очень сочувствую и сопереживаю.

У меня нет иллюзий по поводу болезней, т к я ухаживала за больным дедушкой + наблюдала болезнь соседа. Во-1, морально тяжело видеть инвалидность и страдания родного человека. Во-2, выгораешь - буквально иногда хотелось чуть ли не "подушкой придушить" ((( - это когда обострение, неадекватное поведение, болезнь...

А врачи - что врачи, помощи нет. Семейному это не надо, скорым тоже... Я это раз в жизни прошла и знаю, что не так уж хорошо "нести крест".... Особенно без мед образования, когда не знаешь, что делать.

Если честный разговор, то в некоторых случаях современная медицина не во благо, т к и сам человек мучается, и родственники вместе с ним, ведь уход, лечение и оказание медпомощи на дому никто не отменял. И если не видишь прогресса или улучшений - это ужасно.

Не всё могут врачи, не все дело в деньгах и лекарствах.

Как жить
Спасибо за теплые слова. На самом деле, планировать здорового ребенка после 2х неудачных опытов страшно. Вся беременность в переживаниях, что возможно, и отразилось на младшей. Мы хотели еще одного, третьего, малыша, но я больше не могу решиться, слишком высоки риски, и везде соломку не подстелишь.

Всех с их мнением в лес...
Меня очень осуждали врачи. И неонатологи, и некоторые "светила" неврологи, которые говорили "таким детям нужна любовь и вера". А сами название синдрома гуглили и от моих листов с распечатанными консультациями от московского генетика отмахивались - " Генетика не точная наука "

А только на мой прямой вопрос - "А вы бы что сделали, забрали бы, ушли бы с работы, забили бы на всё и всех и сидели бы с ней дома?" потупили глаза и сказали "мы рады, что не на вашем месте"

Кстати, когда я рассказала про свою дочь знакомым (и не совсем знакомым в инстаграм) меня никто не осудил публично. Может, не написали, постеснялись. А вот около 50 человек поддержали и посочувствовали именно мне и моей семье.
Думаю, если бы я им сказала - ребёнок не выжил или мне пришлось прервать беременность - сочувствия было бы ещё больше. А осуждения бы не было

Те, кто вас обвиняет - вам не друзья. Это какие-то токсичные люди, которые хотят за чужой счёт почувствовать себя хорошими. А о вас они не думают совсем, они о себе думают. Да и со стороны всегда легче судить да советы раздавать. Просто не думайте о них

Вы для них неправы? Ок. Пусть они и страдают от этого

Если вам станет легче - по вашей истории я думаю, что все-таки что-то было. Сразу несколько маркеров - ну, может, конечно, но в такие чудеса верить очень сложно. Скорее или ха, или мутация гена. Просто выявить это не просто. И дорого.

Про "я не хотела, поэтому вот так"... Ага, я вот тоже сначала думала " Это потому что я дочь не хотела, сына хотела больше, вот так всё и вышло". Сейчас смешно, да...

У вас острый период. Качели будут. Просто сейчас главное не провалиться. Мысли навязчивые очень сложно выкинуть. Но надо стараться. Поищите способы в интернете, борьбу с руминациями. Мне некоторые помогали. А потом работа сильно отвлекала, некогда было самоедством заниматься

И да, ищите своего специалиста. Психологов, которое своём мнение высказывают не по делу, увы, много сейчас. Но есть и толковые, поверьте

Сил вам