Здравствуйте.
Я не знаю, как в других регионах, но у нас ребенок попадает в интернат для уо детей. У нас он один такой. Я из-за него волнуюсь, т. к.с домом ребенка я постоянно на связи, прихожу каждую неделю, мне сообщают о состоянии дочки, просят полежать с ней в больнице и пр. И я сама вижу обстановку, в которой она живёт. А там по отзывам все строже, да и условия хуже.
Я сейчас, пока есть время до её 4 лет, ищу какие- то варианты. Но пока так и не придумала ничего толкового

Спасибо!

С синдромом Драве, а не Дауна. Это очень редкий синдром. Видимо, на него не делали анализ. Невозможно сделать анализ на все генетические заболевания. С таким диагнозом всего несколько детей в Украине . Он характеризуется эпи приступами. Только они тяжело купируются. При этом отмирают клетки мозга.
Я к тому, что яйцеклетка была донорская, сделали диагностику. И в итоге такой результат.

Здравствуйте, а какие есть варианты на ваш взгляд? Что говорит опека?

Да. Очень жаль коллегу. Больно на нее смотреть. Столько лет идти к своей цели. Столько ресурсов положено и на тебе. Причем это мутация де ново. Донор яйцеклетки не может быть носителем этой мутации, т.к. она доминантная. Она появилась только в яйцеклетке

Опека ничего не говорит.
Я у них только один раз была, когда писала на временное размещение заявление.

В ДР сказали про тот самый интернат. Заведующая сказала, что туда тоже можно будет без отказа, по путевке от соц. защиты. Главное оформить инвалидность. Но вообще они надеются, что я ее заберу, если  у ребенка физика наладится и развитие пойдет. Напрямую мне не говорят, но успокаивают типа " Не переживайте, мы все сделаем, чтобы она села и пошла"
Хотя почти год ей, А голову толком не держит. Гипотонус жуткий.

Я сама читала, что нашла про интернаты и цссв по стране. Там везде нужна прописка. В Москве не оформить или купить жилье точно не вариант для нас. Сейчас ищу варианты в Питере.

При этом это тоже не даст гарантий. Все будет зависеть и от группы инвалидности. И от наличия мест.
Но чтобы иметь хоть что-то в запасе, узнаю.

Еще я с маленькой, ничтожной вероятностью допускаю, что в 4 года заберу ее домой, если не получится найти нормальное место к этому возрасту. Но для того, что потом куда-то ее всё-таки пристроить. Пока я не готова на жизнь с уо инвалидом. Вряд ли это изменится. Есть пример перед глазами того, как это будет. И я понимаю, что не справлюсь.

Оптимальным для меня была бы приемная семья или частный интернат с хорошими условиями. Пока таких нет. Может, за 3 года что-то сдвинется в этом направлении

Честно - не знаю.
Соц. работник и психолог как-то обмолвились про какую-то статистику
Медсестрам скорее всего "птичку жалко". Думаю, это во многом потому, что в интернате сами условия похуже, чем здесь.

А так кто же знает. Я вон когда из больницы вписывалась (писала в теме) меня соседка пошла проводить, помочь с вещами якобы. А потом со слезами стала просить - забери еë домой, мне ее так жалко,я за неделю к ней привыкла, она же маленькая, ты же справишься, если будет тяжело - звони мне поговорить
О чем, интересно...

До этого мы с ней говорили, и я объяснила свою позицию, про отсутствие садов, про то, что я сойду с ума от вечной рутины и пр. И она кивала.
А потом ей жалко. Жалко - возьми себе. Я только за. Но легче же пожалеть и пойти здоровую дочь растить. Я уже на такое с усмешкой какой-то смотрю.

Вот тоже думала об этом. Персонал по-тихому одно говорит, а потом другую инфу в присутствии других людей. Как раздвоение.

Здравствуйте, девченки, а есть здесь мамы, которые сначала отказались, а потом всё-таки забрали ребёнка домой, очень интересно? И есть ли те, кто решился после рождения ребёнка с СД на рождение второго? Как все проходило? Ограничились амнио или делали еще ХМА? Дети здоровы?