Здравствуйте, Светлана. Я очень вам сочувствую. У меня прошло пол года. Но могу сказать честно, рана кровоточит гораздо меньше. Я слишком много знаю, что такое сд, слежу за мамами, воспитывающих и, да и на работе у меня есть такие дети. Я просто не могу, в моменты сомнения, повторяю себе, бесконечно делаю скрины с комментариями мам, рассказывающими о ментальных трудностях, о моментах агрессии, о том, что принято замалчивать, прикрывая розовыми единорогами. Все люди разные, нет черного и белого, хороших и плохих, просто не все стояли перед тяжелыми выборами.
Знаю, что ваша рана еще слишком свежа, помню себя 4 месяца назад, как лезла на стену, ревела, не могла найти опору ни в чем, я до сих пор не нашла себя, не могу определить какая я-черствая и холодная, или все же неравнодушная и теплая, какой казалась себе раньше. Меня вытянули девочки из форума, а еще-знания, не то, что показывают на ютуб, а реальные истории мам детей с синдромом. Я продолжаю наблюдать каждый день. Уже не знаю зачем, но видимо нужно, чтобы напоминать себе почему я поступила именно так. Мне хочется обнять вас и поддержать. Поверьте, на этом форуме чудесные мамы, любящие женщины, образованные, открытые, а не маргиналки, коих показывают на первом, просто не принято говорить, что не все готовы справиться с уо, даже если это твой ребенок. Не все готовы положить жизнь на то, что не у силах изменить. Если хотите-пишите мне в личку, мне помогали в свое время и я буду рада помочь другим. Знаю, что хочется просто говорить, говорить, не молчать, не замыкаться, делиться, проживать. Пишите.

Здравствуйте. А к вам тоже органы опеки начали ходить и искать всех кровных родственников?  Как сделать так чтобы они на стали ходить . В органах опеки говорят что они должны у всех спросить готовы ли они забрать вместо меня. Это просто треш . Мы всем родственникам сказали что ребенок умер . А теперь такой сюрприз .

Здравствуйте. В нашем случае собрали сведения про мою маму, но не предлогали ей забрать ре, возможно в силу ее возраста. у мужа родители умерли. Наших сестер с мужем опека не разьискивала. Но может еще будут конечно какие то действия с их стороны. Уже думаю возможно всё.

А у нас есть тут кто планирует или родили после ребёнка с синдромом Дауна?
Я консультировалась у генетика . Она сказала что у нас спонтанная мутация , не наследственное.
Но при этом чтобы быть спокойным за другие аномалии советует до бесконечности сдать парный тест в Геномеде , дуэт называется стоит 84 т сейчас, и плюс дюшена только мне - так как это передается сыну от матери - Стоит 18 т  .
Далее в беременности сделать нипт сразу , а потом когда можно будет прокол с амниоцинтезом ( хма или секвестирование не уточняла )
Там видимо будет еще зависеть от результатов нипт и узи .
   Кто консультировался еще ? Какие другие варианты предлагают?
Тест дуэт сказала один раз в жизни сдают , генетика не меняется . Если есть проблемы- похожий поломанный ген мужа и у меня  , есть два варианта или эко или же прокол каждый раз пробуя зачать здорового .
  Еще сказала пить за полгода фолиевую кислоту обоим , именно фолиевую , а не метилфолат - этот момент тоже не понятен , вроде метилфолат усваивается лучше .
  Инфекции еще раз мужа и меня перепроверить и вылечить до зачатия ( я уже проверяла, периодически увеличивается гандренелла у меня)
  Еще думаю заменить в Москве женскую консультацию, придется ездить дальше , но к этой гине больше не хочу.
Денег не так много конечно чтобы попусту тратить . Но все перекрывает желание иметь здорового ребёнка.

Здесь не совсем так, им пофиг кому отдать главное отдать.

И сейчас тоже плачу , периодически. И просыпаясь хочется куда то бежать с утра  , и поднимается паника . А потом полный ступор и осознание случившегося , ухожу снова в сон и так целый день.   Но хочу выжить внутри принятого решения , и когда появляются сомнения начинаю читать форумы или же говорю с мужем . Он уверен что решение верное и это возвращает снова в реальность. 
Каждый день как день сурка сейчас проходит .  Я все жду пока переболит .  И периодически говорю с психологом, на сеансе плачу много, а потом снова отпускает .
И пытаюсь что то сделать для себя и семьи .  И хвалю себя за каждое достижение, пусть даже принять душ это будет. 
Есть много планов в голове и начинаю по тихому делать. Шаг за шагом и снова откат.
Пройдёт ли боль не знаю. Я ведь не была плохой мамой , а теперь убеждаю себя что и сейчас не плохая я мама .
Позавчера приснилась девочка , как мне ее дали и я ужаснулась от ее вида . Меня напугали глаза совсем страшные были .
Потом посмотрела на след день и нашла ее на сайте банка сирот , и не узнала сразу . Тоже глаза- они странные , совсем чужие . Типично даунские . Но в то же время хочу защитить , переживание , этот ребенок недавно толкал мне в ребра не давала спать  и очень очень ждала и любила .
Но я выбрала жизнь свою , а не ложить ее куда то . Раз уж родилась имеет право жить . Если бы я имела право защитить , так как я считаю правильным- по своему - то мое решение было бы в сторону эвтаназии .  Какая в принципе разницы, что аборт на позднем сроке  , что это .
Из имеющихся И сейчас тоже плачу , периодически. И просыпаясь хочется куда то бежать с утра  , и поднимается паника . А потом полный ступор и осознание случившегося , ухожу снова в сон и так целый день.   Но хочу выжить внутри принятого решения , и когда появляются сомнения начинаю читать форумы или же говорю с мужем . Он уверен что решение верное и это возвращает снова в реальность. 
Каждый день как день сурка сейчас проходит .  Я все жду пока переболит .  И периодически говорю с психологом, на сеансе плачу много, а потом снова отпускает .
И пытаюсь что то сделать для себя и семьи .  И хвалю себя за каждое достижение, пусть даже принять душ это будет. 
Есть много планов в голове и начинаю по тихому делать. Шаг за шагом и снова откат.
Пройдёт ли боль не знаю. Я ведь не была плохой мамой .
Позовчера приснилась девочка , как мне ее дали и я ужаснулась от ее вида . Меня напугали глаза совсем страшные были .
Потом посмотрела на след день и нашла ее на сайте банка сирот , и не узнала сразу . Тоже глаза , совсем чужие . Типично даунские . Но в то же время хочу защитить , переживание , этот ребенок недавно толкал мне в ребра не давала спать  и очень очень ждала и любила .  могу защитить тогда от себя, я не принимаю , я озлоблена . Чертова жизнь

Девочка с форума недавно дауна родила, и им отказали в инвалидности, так как на данный момент нет отклонений, пока не будет уо инвалидность не дают ну или тяжелая сопутствующая патология. Государство в целом сказала уменьшать количество инвалидов правдой и неправдой, так же с сахарным диабетом, если нет тяжелых побочек снимают с инвалидности

Здравствуйте,
Я думаю дают инвалиднасть им точно, но есть некоторые нюансы там . Я когда спросила у врача когда он лежал в реанимации как с инвалиднастью или у него будет она? Сказала да , обязательно надо с 6 месяцев делать полный диагноз диска что и как и тогда дают им группу уже , но нам сказали что там будет 2 так как много всего и с возрастом могут ещё больше диагнозов проявиться поэтому и ждут до 6 месяцев и тогда начинают собирать все болезни и бумаги и тогда в спец службу где дают справку про то что инвалидность есть и выплаты тогда есть . На данный момент опекун времяный получает всё это и мы платим алименты.  У нас в фен будет операция на 2 руках. А через месяц будет может и половые органы операцию делать…

За этот небольшой период случилось много чего . От опеки были неадекватные действия - начали анонимно писать моей маме и сестре , что я оставила ребёнка и с требованиями забрать ее . Написала заявление в полицию на них .
Далее ребёнка забрали под опекунство , вроде писала что хочет сначала удочерить , она еле как смогла забрать под опеку . Предлагала ей фин помощь, она отказалась .
Теперь хочу чтобы она как планировала удочерила , чтобы опека окончательно отстала от меня и не приходили письма счастья на работу, на работе не знают о ситуации и я не хочу чтобы узнали , хоть увольнение делай . Готова платить в твердой денежной сумме, но как я поняла суды на это не идут . Лишение прав еще предстоит .
Я рада что ре в семье где принимают,  и научилась радоваться мелочам в жизни. Планирую беременность. Сдала с мужем куча генетических анализов , часть ответы пришли - они отличные, в том числе кариотип . Осталось ответы ждать на углубленную генетику .
Расстроена что у меня сейчас рубец на матке и придется ждать . Годами ждать не хочу.
По ночам сейчас снятся младенцы…
Периодически думаю -а где мой ребёнок и приходится напоминать себе о диагнозе, о том что я не могу принять этого .
Ни что не может гарантировать здорового ребёнка . Но я из всех сил и возможностей постараюсь все обследовать , запланировать и стать мамой здорового малыша .   
Каждый раз виню себя что не прошла нипт и амниоцинтез , что доверилась врачам  . Это моя вина